„Örömkönnyeket csalt a szemembe” – több mint egy éve, hogy az SMA-s Noel megkapta a Zolgensmát

A napokban volt egy éve, hogy a kis SMA-s Noel megkapta a Zolgensma génterápiát, és vele új esélyt egy teljes és boldogabb életre.

„El sem hiszem, hogy már egy év el is telt. Rengeteg minden történt velünk egy év alatt, de ami ennél sokkal fontosabb, hogy Noel sokat fejlődik nap mint nap!” – kezdte posztjában Noel anyukája, hozzátéve, hogy az elmúlt időszakban voltak Bukarestben és Budapesten Zolgensma utóellenőrzésen, a kisfiú értékei pedig ismét javultak: nőtt a mellkaskörfogata és a tüdőkapacitása. Emellett a mozgásfelmérésen is plusz két pontot kaptak, így a maximum 64-es értékből 60-nál járnak.

„Budapesten a mozgásfelmérés teszten fordult először önállóan hátról hasra, ami örömkönnyeket csalt a szemembe! Felfoghatatlan néha, hogy a szinte halálra ítélt gyermekem képes ezekre a dolgokra... Az általános laboreredményeink jók, az immunológiai eredményre még várnunk kell” – magyarázta az anyuka. „Nagyon fárasztó idő van a hátunk mögött, de ezek a vizsgálatok mindig boldoggá is tesznek. Mert mindig van pozitív változás. Nagyon hálás vagyok mindenkinek, hogy támogatott bennünket és elkísért a célig, s még azon is túl. Az izgalmakat kipihenve jövő hónapban újabb út vár ránk, Olaszországba megyünk, ahol egy nagy SMA-központban megvizsgálják Noelt, és újabb segédeszközöket kap. Nagyon izgulok az út miatt, de erről az utazásról majd mesélek, ha már hazajöttünk. Röviden ennyi lenne, pedig még nagyon sok érzés és érzelem van bennem. Hatalmas fejlődés ez Noel számára, és ahogy bármely szülő tud örülni az egészséges gyermeke minden új mozdulatának, úgy mi többszörösen örülünk annak, hogy él, hogy fejlődik. Köszönöm, hogy itt vagytok velünk még most is! Hálásan köszönöm!”