„Egy világ dőlt bennünk össze” – magyar kisfiúnál diagnosztizálták a szörnyű betegséget

Az életvidám kisfiú, Noel és családja Pusztacsóban él. Az első hónapokban még ügyesen fejlődött, ám egyre nehezebben ment neki a mozgás, 10 hónaposan még kúszni sem tudott, és a tornák ellenére sem lett ügyesebb. Egyévesen több vizsgálatot elvégeztek rajta, kiderült: SMA 2-es betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenved. A gyermek édesanyja sírva fogadta a hírt.

„Nehéz volt feldolgozni, hogy ilyen betegséggel állunk szemben, egy világ dőlt bennünk össze” – kezdte a Ripost-nak Horváthné Ávár Dóra, Noel anyukája. „Mire kiderült, hogy SMA-s baba, addigra mi már utánaolvastunk a betegségről, volt némi tudásunk, mivel heteket kellett várni az eredményekre. Ilyenkor az ember automatikusan megpróbál utánajárni, hogy mi lehet a gyereke gondja.”

Más SMA-s babákhoz hasonlóan, Noelnek is a Zolgensmára gyűjtenek a szülei, ami jelenleg 730 millió forintba kerül. Ez nem kevés pénz, eddig pedig körülbelül 35 millió forint gyűlt össze.

„Ez egy horribilis összeg, így nem tétlenkedtünk: rögtön belevágtunk a gyűjtésbe még decemberben. Nem vagyunk szereplősek, de muszáj ország-világ elé állni, hogy most segítségre van szükségünk” – vallotta be az édesanya. „Sikerülnie kell, mert nincs más lehetőség, mindent megteszek azért, hogy Noel egy szép napon lépegessen. Hosszú út áll előttünk, de igyekszünk minden követ megmozgatni ennek érdekében. A kisfiú jelenleg Spinraza kezeléseket kap és a vírus miatt online gyógytornán vesz részt.

Szülei mindenben segítik, sőt ha játékról van szó, belecsempésznek erősítő feladatokat, így az SMA-s Noel ezalatt is fejlődhet.

„Mellettünk áll a család, a barátok és már ismeretlenek is segítenek, ez nagyon jó érzés, erőt ad, hogy nem egyedül kell ezzel szembenéznünk. A lelki része nehéz ennek, nagyon el tudok keseredni néha, de nem engedhetek a rossz érzéseknek, mert most Noelért kell küzdenünk, nincs idő sajnálkozni.”

Még fél évük van

„Nagyon remélem, hogy időben meglesz az összeg. Noel szeptember 11-én lesz 2 éves, addig kell neki beadni a Zolgensmát, tehát addig van időnk” – magyarázta az SMA-s Noel anyukája.

Második gyermekük miatt küzdenek

Első gyermekük, Noémi 2014. decemberében született. Kislányuk szépen fejlődött, majd tíz hónapos korában az orvosok agydaganatot diagnosztizáltak, és ekkor kezdődött el a család kálváriája. A sikeres műtét után Noémi már jól van, most múlt 6 éves.