kulcsár edina
Az orvosok sem tudnak sokat a ritka betegségről. A világon mindössze 28 embert érint.
Fanni kálváriája négy hónapos korában kezdődött, amikor a védőnő észrevette, hogy nem képes tartani a fejét és hasra fordulni sem tud. Három éven keresztül jártak vizsgálatokra, mire a génhibát végül megtalálták. Ám a szülőket sokkolták a tények, Fannin kívül csupán 28 embert sújt ez a betegség a világon.
„Jelenleg önállóan áll és egy háromágú bottal képes instabilan ugyan, de menni. Már ez is óriási haladás, hiszen az orvosok kezdetben azt mondták, valószínűleg nem fog tudni járni, annyira gyengék az izmai. Fanni négyéves koráig nem beszélt, fél éve azonban rohamos léptekben fejlődik, hála a logopédusnak” – árulta el a Blikknek a kislány édesanyja.
„Hiszem, hogy Fanni egyszer az apjával a szalagavatóján táncolni fog, ő az én gyermekem, hinnem kell benne” – tette hozzá az édesanya, aki elárulta: a mindig jókedvű lányka még a néha végeláthatatlanul hosszúnak tűnő terápiákon is mosolyog, élvezi a fejlesztés minden percét.
A kislány számára a CsodaCsoport indított adománygyűjtést, hogy egy évig ne legyen gondjuk a terápiára. Ha segítenéd a családot, a következő számlaszámon tudod Te is támogatni: Szabó Beatrix OTP 11773425-05550627 IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000 SWIFT: OTPVHUHB; közlemény: adomány.