Létrehozva: 2020.09.22.

Tündériek, így vannak most az SMA-babák, akiknek a kezelésére százmilliókat adnak össze az emberek

Megható posztban adta hírül az erdélyi kisfiú, az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel anyukája, hogy a kisfiú annyi közdelem és izgalom után végre megkapta a több mint 700 millió forintba kerülő génterápiát. Egyúttal felhívja a figyelmet: most egy kazincbarcikai kisgyermeknek, Zsombornak gyűjtenek, amiben Noel családja is segít.

Ölyüs Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiára. Lapunk is beszámolt róla, hogy miután az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazott a család az erdélyi kisfiúval, aki Zente és Levente után harmadik SMA-s gyerekként kap esélyt a teljes életre az adakozók jóvoltából.

„Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog” - írja a kisfiú édesanyja.

Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Ők is segítenek a sorstársaknak: adománygyűjtő oldalukon közzéteszik a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.

Fotó: Facebook

A következő, veleszületett, gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú, akinek gyűjtenek a 10 hónapos kazincbarcikai Burinda-Szűcs Zsombor, akinek eddig több mint 30 millió forint gyűlt össze, de több mint 700 millióra van szüksége.

Rohamosan fejlődik Zente és Levente

Folyamatosan jönnek a jó hírek mindkét, génterápiával kezelt magyar kisfiúról. és hatalmas összefogással gyűlt össze a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Fotó: Facebook Amióta megkapták a génterápiát, óriási fejlődést mutatnak: önállóan emelik a fejüket, állnak, lépkednek, bicikliznek és már egy sor olyan dologra képesek, amire korábban nem. A járvány lassította a rehabilitációjukat, de most újra járnak gyógytornára, esélyt kaptak a teljes életre.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Nézegessen lézengő Magyar Péter-tüntetőket - videó

origo.hu

Itt van Oroszország válasza az Amerikai segélyre

borsonline.hu

A tömegközlekedésnek is annyi Budapesten - csúnya baleset történt

mandiner.hu

Csak nem hagyja abba: új szobrával a Fradistáknak szól be Baranyi

ripost.hu

Íme egy fontos szabály, ami rengeteg nyugdíjast érint

mandiner.hu

Egyre több a kérdőjel Liverpoolban a megtaposott Szoboszlai körül

origo.hu

Nagy a baj az ukránokkal Lengyelországban

she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Jó hír az autósoknak: jelentős üzemanyagár-csökkenés jön hamarosan

INSIDER

Karácsony lebuktatta magát: olyan interjút adott, hogy rengetegen fordítanak neki hátat

INSIDER

Összement a tejföl, a túró és a mosogatógép kapszula is kevesebb lett! Mutatjuk a konkrét termékeket

INSIDER

Mutatjuk a gyermekvédelmi törvénycsomag pontjait, komoly szigorítások léphetnek életbe

INSIDER

Menczer Tamás: Csak a béke, csak a Fidesz - Videó

INSIDER

Ma sem ússzuk meg szárazon: három vármegye is riasztást kapott – Időjárás

INSIDER

Megszületett az ítélet a pécsi Fekete Angyal ügyében

INSIDER

Menczer Tamás: Minden erőnkkel és eszközünkkel védjük a magyar családokat