kulcsár edina
Megható posztban adta hírül az erdélyi kisfiú, az Érkörtvélyesen élő Ölyüs Noel anyukája, hogy a kisfiú annyi közdelem és izgalom után végre megkapta a több mint 700 millió forintba kerülő génterápiát. Egyúttal felhívja a figyelmet: most egy kazincbarcikai kisgyermeknek, Zsombornak gyűjtenek, amiben Noel családja is segít.
Ölyüs Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiára. Lapunk is beszámolt róla, hogy miután az akadályok elhárultak, augusztus 12-én Budapestre utazott a család az erdélyi kisfiúval, aki Zente és Levente után harmadik SMA-s gyerekként kap esélyt a teljes életre az adakozók jóvoltából.
„Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog” - írja a kisfiú édesanyja.
Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományaiból összegyűlt a pénz. Ők is segítenek a sorstársaknak: adománygyűjtő oldalukon közzéteszik a többi segítségre szoruló gyerek fényképét és a gyűjtést.
A következő, veleszületett, gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú, akinek gyűjtenek a 10 hónapos kazincbarcikai Burinda-Szűcs Zsombor, akinek eddig több mint 30 millió forint gyűlt össze, de több mint 700 millióra van szüksége.