Bajba kerülhet a koronavírus-járvány miatt az SMA-s Noel

Még százmilliókra lenne szükség, hogy a kis Noel is megkaphassa a Zolgensma génterápiát. A család a Facebookon azt írta, hogy Noel egyenlege hétfőn este meghaladta a 409 millió forintot. Eredetileg 700 millió forintba került volna az operáció, de a járvány miatt az utóbbi hónapokban meggyengült a forint. Így benne van sajnos a pakliban, hogy a 700 millió is kevés lesz, hogy megvalósuljon a műtét.

Ölyüs Noel 2019. júliusában született Erdélyben, 3 hónapos korában derült ki, hogy SMA-1 pozitív. A gyermek 4 hónapos kora óta kap egy gyógyszert, a Spinrazát, ami sokáig az egyetlen létező gyógyszeres kezelés volt. A Spinrazát lumbálással juttatják a gerincbe, és 4 havonta ismétlik, a beteg élete végéig. Az SMA-s gyermekek állapotának romlása ezzel az eljárással megállítható.

A Zolgensma génterápia kifejlesztése azonban óriási előrelépést jelentett. Lényege, hogy egy vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok további elsorvadását.

„Kétéves koráig kell Noelnek megkapnia a terápiát, és addig még van egy év, de az idő egy kicsit sürget. Minél korábban jut hozzá, annál jobb állapotban lesz és gyorsabb lesz a felépülés” – magyarázta a Borsnak Fodor Hilda, Noel édesanyja.

Az adakozás a világ minden részéről érkezik, de elsősorban Magyarországról és Romániából. A koronavírus járvány miatt viszont azok a rendezvények, melyeknek a bevétele sokat segített, most teljesen megálltak.

„A járvány a beavatkozást amúgy nem befolyásolná, az orvosok vállalnák a műtétet. Noelt most és a beavatkozás idején is minden vírustól meg kell óvnunk. A kezelés helyszíne még nincs meg. A Bethesda kórházzal és a bukaresti kórházzal is beszéltünk már, mindkét intézményben vállalnák a műtétet. Ehhez azonban össze kell jönnie a pénznek” – mondta az anyuka.