kulcsár edina
Nem lankad a lelkesedés, a magyarok továbbra is lelkesen támogatják az SMA-s betegeket. Az internetes csoportokban, liciten eladott különböző tárgyak árát kapják meg a betegek.
Nemrég az Európa-bajnokságon részt vevő magyar férfi kézilabda válogatott csapat ajánlott fel licitre egy különleges labdát.
Sokáig 160 ezren állt a licit, de az utolsó pillanatban 300 ezer forintot adtak érte. A pénzt Dani és családja kapja, neki 20 millió forintra van szüksége. A fiú most 16 éves, az orvosok maximum két évet jósoltak neki. Megtudtuk: a nemrég hozott állami döntés révén ő is bekerült az új támogatottak körébe, így megkaphatta a Spinraza-kezelést. Mivel már elmúlt kétéves, a génterápia számára nem lehetett megoldás. A fiút édesanyja neveli, ők most akadálymentes lakásra gyűjtenek. Mint arról a Ripost is beszámolt, óriási összefogásnak köszönhetően sikerült össze gyűjteni Zentének és Leventének a 700 millió forintot a génterápiára. Azóta is zajlanak a gyűjtések, licitek, amivel az SMA-beteg gyerekeket támogatják .