kulcsár edina
Létrehozva: 2019.11.27.
Már lélegeztetőgépre van szüksége az SMA-s Noelnek
Lélegeztető és köhögtető gépre van szüksége a kis Noelnek, akinek családja Zente és Levente után harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot. A 4 hónapos kisfiú jelenleg kórházban van.
Újabb hírek érkeztek a kis Noelről. Ő a harmadik magyar kisgyermek, akinek családja megpróbál összegyűjteni 700 millió forintot a Zolgensma gyógyszerre.
Zente már október végén megkapta az SMA1 betegséget kezelő génterápiát, és kedden Levente vénájába is lecsorgott a méregdrága gyógyszer. A kis Noel még csak 4 hónapos, betegségét nemrég diagnosztizálták, és egy hónapja kapta meg az első, életmentő Spinraza kezelést.
Az állapota azonban aggodalomra ad okot: édesanyjával nemrég kórházba kellett vonulniuk, ahol a kisfiú légzését és tüdejét vizsgálták.
„Noel rekeszizma egyre gyengébb. A gyógytornászunk szerint ezért kezd deformálódni a mellkasa és gerince is. Lélegeztető gépet kell majd alváskor használnunk” – fejtegette Hilda, a kisfiú édesanyja.
A készüléket már megkapták a kórházban, a következő napokban megtanítják használni is. Emellett egy köhögtető gépet is kap kölcsönbe a család. Nagy szükségük van a segítségre, ugyanis a szülők egyszerű emberek egy Nagyvárad melletti kis erdélyi faluból.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
