kulcsár edina
Kedden érkezett a hír, hogy Zente után a másik SMA-s kisfiú, Levente is megkapta azt a nagy értékű gyógyszert, amelyért adománygyűjtés indult. Akkor a kórház annyit közölt, Levente jól viselte a gyógyszer beadását, most pedig édesanyja újabb hírekkel jelentkezett.
Levi a második kisfiú Magyarországon, aki megkaphatta ezt az egyszeri génterápiás kezelést, amit az Egyesült Államokban szabadalmaztattak, családja pedig nagyon várta már azt a napot, amikor gyermekük megkaphatja az életmentő gyógyszert. Ez kedden meg is történt, az édesanya azóta pedig még bizakodóbb, mint eddig. Elárulta azt is, hogy hogyan telt ez a nagy nap kisfia számára.
„A doktor néni megvizsgálta és ezt követően kettő vénát szúrtak neki, és megkapta az első szteroidos kezelését. Másnap reggel 6:00-kor keltünk. Levi sem sokat aludt éjszaka, biztos érezte, hogy anya ideges. Reggelizni sem volt hajlandó, korán is volt, izgultunk is. Közben megérkezett apa, akit Levi nagyon várt már.„ – írja közösségi oldalán az asszony, aki szerint kezdetben még minden rendben volt, majd nagyon megijedt.
„A doktornő, újra megvizsgálta Levit és sajnos kiderült, hogy piros a torka. Nagyon ideges lettem. A kezelés beadásának alap feltétele, hogy egészséges legyen a gyermek. Nem lehetünk most betegek, nem szúrhat ki velünk egy piros torok vagy megfázás, hiszen ezt a napot vártuk hetek óta. Fél óránként mérték a lázát, imádkoztam, hogy minden rendben legyen. Szerencsére nem ment fel a láza, nem fájt semmije, nem köhögött, nem volt semmi jele, hogy beteg lenne, egy nagy kő esett le a szívemről. Ha belázasodott volna, akkor nem kaphatta volna meg a kezelést! De ez nem történt meg, hála Istennek!” – mesélt a nehéz pillanatokról az anyuka. Miután a kisfiúnak bekötötték az infúziót, a főnővér egy órán át fogta a kicsi kezét.
„Az első 10 percet nagyon jól viselte, utána sokat sírt és már csak anyánál volt jó! De kitartóan helyt áll! Nagyon ügyes volt!„
Mivel Levi karanténban van, így a család kivett egy albérletet a kórház közelében, amíg a karantén tart.
„Hosszú út van még előttünk, 58 nap.. de bizakodva vágunk bele... A feladatunk most erősödni, várni a kezelés hatását, tornázunk, az eddig tanultakat gyakoroljuk.” - írja az asszony.
[embed]]