Lefagyott a rendszer, percenként annyian adakoztak Zentének

Néhány hónapon belül megkaphatja a kis Zente a génterápiát, amelynek segítségével az átlagos gyermekek életét élheti majd: megtanul járni, futni, fára mászni. Ismét bebizonyítottuk mi magyarok, hogy össze tudunk fogni egy jó ügy érdekében, ha szükséges: a kis Zentének alig egy hét alatt sikerült összegyűjteni 700 millió forintot a gyógykezelésére, amely egy más életminőséget biztosíthat neki.

„Ezt az egészet a magyarok adták össze”

„Nagyon boldogok vagyunk, hogy sikerült! Szinte hihetetlen, hogy ennyien támogattak minket, most már erősen hiszem, hogy vannak a világon csodák. Megnyugodni azonban akkor fogok, ha már túl leszünk a kezelésen. A gyűjtést augusztus 28-án indítottuk, épp aznap volt Zente 18 hónapos. Külföldön és Magyarországon, fényképpel és kisfilmmel egyaránt kampányoltunk. Kint élő magyarok is adakoztak sokan, ám az oroszlánrészt az anyaországbéliek adták össze, mégpedig alig egy hét leforgása alatt” – mondta a Ripost-nak boldogan Tóth Krisztina, Zente édesanyja.

„Lefagyott a rendszer, mert percenként több utalás érkezett”

Krisztina eredeti posztját 35 ezren osztották meg, de rengeteg ember írt saját posztot, és adta hírét a gyűjtésnek. A Zentét támogató alapítványnak több 10 ezren utaltak. Sok vállalkozás is a zászlajára tűzte a gyűjtést, és akciókat hirdettek Zente javára.

„Annyi utalás érkezett, hogy az online banki felület nem tudta már feldolgozni a sok adatot, így meg sem tudtam nézni, megérkezett-e egy-egy adomány” – folytatta Krisztina. „Most, hogy elértük a 700 millió forintot, lezártuk a gyűjtést.”

Egy hónapot kell várni a gyógyszer beadására

A következő lépés a gyógyszer beadásának megszervezése lesz. A Zolgensma nevű gyógyszert csupán idén május 23-án törzskönyvezték az Egyesült Államokban. Azóta már több európai gyermek is kapott belőle, egy kivételével mindenki a saját országában.

Szeretnék, ha Magyarországon kapná meg a kezelést

A család múlt hét péntek óta tárgyal a gyógyszert gyártó céggel. „Szeretnénk, ha Zente Magyarországon kaphatná meg a kezelést. Ezt persze kérvényeznünk kell, az engedélyeztetés legalább egy hónapot vesz majd igénybe” – folytatta Krisztina. „Ez voltaképp egy infúzió, amely lecsöpög egy óra alatt, és annyi is volt a kezelés. Egy vírust juttatnak be vele a szervezetbe, amely kijavítja a génhibát, amely az SMA1 betegséget okozza.”

Ha sikerül, teljes életet élhet a kisfiú

„Most áll fel a magyar orvoscsapat, aki beadja majd neki. Egy adag kell csak belőle, és utána elfelejthetjük az eddigi gyógyszereket. Bár orvosilag nem gyógyul ki az SMA-ból, gyakorlatban azonban az átlag- emberek életét élheti majd. Testépítő vagy élsportoló nem lesz, de tud majd járni, kirándulni, fára mászni…” – mondta boldogan és reménykedve a Ripost-nak az édesanya.

Zente még soha nem állt a saját lábára

A másfél éves kisfiú bár ülni stabilan tud, ülésbe nem tudja felhúzni magát, és még soha nem állt a saját lábára.

„Természetesen a fejlesztéseket és a gyógytornát, amit csinálunk, folytatni kell a kezelés után, csak épp sokkal gyorsabban fog haladni vele. Most épp egy állító szerkezetet fogunk beszerezni neki, hogy életében először lábra állhasson” – mondta a Ripost-nak az édesanya.

Egyedülálló, hogy a magyar tb is támogatja

Zentén kívül még legalább 50 gyermeket kezelnek Magyarországon ezzel a ritka genetikai betegséggel. Néhány évvel ezelőttig nemhogy a teljes élet, de a túlélés is kétséges volt a számukra, amíg az SMA Magyarország Alapítvány el nem érte, hogy hazánkban is törzskönyvezzék, és tavaly év eleje óta – térségünkben egyedülállóan – tb-támogatottá tegyék a szintén milliókba kerülő Spinraza nevű gyógyszert.

„Az is egy fantasztikus készítmény, amely jelentős javulást hoz a beteg gyerekeknél. A génterápia csak 2 éves kor alatt lehetséges, ilyen kis beteg néhány van az országban” – árulta el Béry-Januskó Flóra, az SMA Magyarország Alapítvány elnöke.

Úgy tudjuk, nem Zente az egyetlen, aki segítséget kér a magyaroktól: nemsokára egy másik kisfiú szülei indítanak kampányt, hogy összegyűjtsék a gyermekük gyógyításához szükséges pénz.

Mi ez a betegség?

Zente egy ritka genetikai betegséggel, az SMA1-gyel született. Ez egy génhiba miatt bekövetkezett gerincvelői eredetű izomsorvadás, amely előbb-utóbb az összes izmot érinti, köztük a szív- és a légzőizmokat is. Nemrégiben az SMA1-gyel diagnosztizált csecsemők nem érték meg a 2 éves kort. Ekkor jelent meg a Spinraza nevű gyógyszer, amely jelentős javulást ér el a kis betegeknél. Ebből azonban több terápiát kell kapni a betegeknek, és az állami támogatást egyénileg bírálják el. A Zolgensma egy vírus bejuttatásával magát a génhibát javítja ki, így elegendő csak egy kezelést felvenni belőle.

Sztárok is segítettek

A magyar sztárvilágban is elképesztő összefogás jött létre Zente gyógyulásáért. A hírességek pénzadománnyal segítették a kisfiút és rajongóikat is ösztönözték a támogatásra.

Kis Grófo

„Óriási, hogy ekkora összefogás született Magyarországon és határon túl”

Az énekes félmillió forinttal támogatta Zente gyógyulását, és rajongóit is folyamatosan arra buzdította, ha tehetik, segítsenek a kisfiúnak. A mulatós király megígérte a családnak, miután Zente túl lesz a nehezén, egy meglepetéskoncerttel kedveskedik neki.

„Szerintem, aki családcentrikus ember, gyerekeket nevel, az szívén viseli ezeket a dolgokat. Arra kérem az Istent, hogy ez az összegyűlt összeg segítsen Zentén! Bízom benne, hogy jövőre én is, személyesen meg tudom nézni a nézését meg a járását, hiszen megbeszéltem a szülőkkel, hogy ha felépült a kisherceg, szívesen énekelek neki!”.

Mága Zoltán

„Közös összefogással bármit elérhetünk!”

A hegedűművész egymillió forintot adományozott Zente gyógyulására. A hegedűművész meghívta a kisfiút és családját október 4-én Pécsre, ahol a Kertvárosi Református Templomban, a 100 templomi jótékonysági koncert egyikén látja őket vendégül.

„Az egész ország szíve egyszerre dobbant, és példamutató összefogással sikerült összegyűjteni a másfél éves Zente gyógykezeléséhez szükséges 700 millió forintot. Jóleső érzés, hogy baj esetén komoly összefogásra lehet késztetni az embereket. Most örüljünk, és imádkozzunk Zente gyors gyógyulásáért!”

Tóth Gabi

„Összefogott egy ország, és bebizonyította, hogy nincs lehetetlen!”

Az énekesnő szinte mindennap kiposztolta közösségi oldalain, hogy hol tart az adománygyűjtés. A várandós énekesnő szívügyének tekinti Zente gyógyulását, ezért rendkívül hálás az embereknek, hogy ekkora összefogás részese lehetett.

„Csodálatos, hogy összegyűlt a hétszázmillió forint egy hét alatt. Én nagyon hálás vagyok, hiszen ez a kisfiú és a családja megmutatták azt, hogy egy ország össze tud fogni, és az emberek jók. Én hálás vagyok mindenkinek, aki segített! Alig találom a szavakat, nagyon megható ez az egész”

Hogy mit mondott Ördög Nóri és Szabó Zsófi, mit tett Curtis és Vajna Timi? Kiderül a csütörtöki Ripost napilapból. Keresd az újságárusoknál!