INSIDER

Szerző Kis Dalma Róza

Létrehozva: 2023.12.19.
Módosítva: 2023.12.19.

„3700 angyalkát keresünk, aki segít a kisfiunknak” – tavaly karácsonykor diagnosztizálták súlyos genetikai betegséggel a 3 éves Ádint

Kneifel Ádinról egy éve, pont karácsony előtt derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek az ára hatalmas. A szülők karácsonyi kívánsága, hogy összegyűljön 50 millió forint, ezzel közelebb kerülve a terápiához.

A karácsony a legtöbbek számára a családról, a meghittségről és az együtt töltött, boldog ünneplésről szól. A Kneifel család sem volt ezzel másképp, egészen tavaly karácsonyig, amikor is szörnyű diagnózis árnyékolta be az önfeledt ünneplést. Az akkor 2 éves Ádinról kiderült, hogy egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved. Egy évvel később a debreceni család már tudja, hogy az Egyesült Államokban elérhető egy génterápia, ami segítene Ádinnak, azonban ennek ára 1,3 milliárd forint.

Ádinnak a génterápia nélkül folyamatosan sorvadnak majd el az izmai  Fotó: Beküldött fotó

„A karácsony... csak az idő múlását jelenti”

A Kneifel család tavaly óta már másképp ünnepli a karácsonyt.

A karácsony nekünk már nem úgy telik, mint másoknak, hisz tavaly a friss diagnózissal a kezünkben töltöttük. Együtt leszünk, kicsit elcsendesedünk, de nekünk jelenleg csak az idő múlását jelenti 

– mesélte Krucsó Anikó, Ádin édesanyja, aki hozzátette, hogy a 3 éves fiú minden apró karácsonyi ajándéknak örül. A szülőknek azonban nehéz ez az időszak, hiszen arra emlékezteti őket, hogy ismét eltelt egy év, a kisfiuk pedig még mindig beteg.

„Most nem vagyunk túl jó időszakban. Ma van egy éve, hogy Ádint DMD-vel diagnosztizálták. Elvesztegetett időnek érezzük ezt az egy évet. Itt van előttünk a lehetőség, hogy Ádin a jelenlegi állapotában maradhasson és teljes életet élhessen, de nem tudjuk kifizetni a génterápiát" – hangsúlyozta elkeseredetten az édesanya, aki bízik benne, hogy hamarosan – az SMA-hoz hasonlóan – a DMD-t is szűrni fogják születés után.

Ádin minden karácsonyi ajándéknak örül, szülei pedig 3700 olyan segítőt keresnek, aki támogatná gyűjtésüket a terápiára  Fotó: olvasói fotó

„Leszel te a kisfiunk egyik angyalkája?”

A család idei célja, hogy elérjék az 50 millió forintot, egyre közelebb kerülve a szükséges összeghez, ehhez most karácsonyi angyalokat keresnek a szülők, pontosabban 3700 olyan személyt, aki 2300 forinttal segítené elérni az összeget.

Szeretnénk sok emberhez eljuttatni a gyűjtésünk célját és csak pár ezer forint támogatást kérni. A DMD génterápia ugyan olyan hatalmas mérföldkő a gyerekeknek, mint az SMA-génterápia volt. Hisszük, hogy ezeknek a gyerekeknek Ádin lehet az úttörője.

– részletezte a Ripostnak Anikó, aki férjével együtt minden lehetséges módon próbálja mozgósítani az embereket kisfiuk segítésére. Ádin ügye mellé már olyan nevek sorakoztak fel, mint a Tankcsapda vagy a Fradi, de folyamatosan érkeznek felajánlások is a részükre, amikre licitálva további összegekkel lehet támogatni Ádint. 

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Dráma a repülőn: terhes felesége mellett halt meg a férj

origo.hu

Minden eddiginél nagyobb pusztítás jön, itt a váratlan orosz bejelentés

metropol.hu

Marics Peti és Binhky reagált a botrányra

magyarnemzet.hu

Ő a Liverpool legönzőbb játékosa a klub legendája szerint

ripost.hu

Most kaptuk: brutális tömegkarambol történt az M7-esen, zajlik a mentés

magyarnemzet.hu

Jürgen Klopp az éjjel fellélegezhetett, már nem kell aggódnia + videó

origo.hu

Üzent a Fradi B-közép Cseh Katkának

mindmegette.hu

Gordon Ramsay elárulta, hogyan készül a tökéletes, ropogós sült krumpli

ripost.hu

Nagy baj történt a Pilisben, ezekben a percekben mentenek

ripost.hu

Éveket fiatalít, ha ilyen hajat csináltatsz magadnak

travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

„A rémálmom vált valóra” - Nyoma veszett az eltűntkereső Laci gyermekkori barátjának

INSIDER

Az intézkedő rendőr szerint Magyar Péter autós ámokfutásba kezdett, de végig agresszív, fenyegető és megfélemlítő volt

INSIDER

Látványos számok mutatják, mennyit változott az életünk 2010 óta

INSIDER

Itt a friss jelentés: továbbra is gátlástalanul hamisítják a mézet!

INSIDER

Trükköznek a magyar eperrel az árusok - Ne hagyd magad átverni!

INSIDER

Orbán Viktor: A magyar baloldal háborúpárti, a kormány a béke oldalán áll

INSIDER

Kókler áldozata lett Nikolett, még a gatyája is ráment a csaló szerelőre

INSIDER

Ebben nem lesz köszönet: majdnem az ország egészére riasztást adtak ki