Létrehozva: 2023.11.14.

Lili élete folyamatos küzdelem, mégis másokon szeretne segíteni

A többgyermekes édesanya beteg gyermekeknek és szüleinek kínálna menedéket.

A Csákvár közelében élő édesanyának és fiainak minden egyes nap a folyamatos küzdelemről szól. Párhon Lili a háromgyermekes édesanya ebben a mások számára kilátástalan, illetve elkeserítő helyzetben is tudott nagyot álmodni és azon gondolkodni, hogyan tehetné jobbá az olyan beteg, sérült gyerekek sorsát, mint a fiai. Elképzelése menedéket jelenthetne a fiaihoz hasonló gyerekeknek és szüleiknek.

Lili 4 éves fia, Leopold Prader Willi szindrómás  Fotó: Nyárádi Adrienn / Nyárádi Fotó

Lili 15 éves fia, Milán autista, míg 4 éves gyermeke, Leopold pedig Prader Willi szindrómás, azaz fékezhetetlen falánkságban szenved, mely miatt állandó felügyeletre szorul.

Az izmok gyengesége miatt soha nem tud jól lakni. Egymaga nem tud életben maradni, mert halálra eszi magát! Szintén a betegsége miatt hányni sem tud, illetve gyenge a szíve, a tüdeje és a gyomorfala is. Simán halálra eszi magát, ha úgy adódik.

– árulta el a Ripostnak Leopold édesanyja, aki arról is beszélt, hogy a betegség velejárója, hogy 20-30 év körüli korukig élnek vele az emberek. Lili nagyobbik fia Milán jól funkcionáló autista, akivel édesanyja elmondása szerint már egész jól lehet együtt élni, azonban kisebb korában sokkal rosszabb volt a helyzet, ám a kapcsolatuk azóta mélyült el igazán, hogy a nagyfiú magántanuló lett.

Milán folyékonyan beszél angolul és nagyon érdeklődik a számítástechnika iránt. Ő például örülne egy jobb laptopnak, amit anyagilag nem tudok megengedni. Amit most használ, az már nagyon régi, épp csak el van vele.

Párhon Lili és gyermekei Rebeka, Milán és Leopold, valamint unokája, Zselyke. Fotó: Párhon Lili / Facebook

Lili amiatt, hogy fiai, Milán és Leopold folyamatos odafigyelést igényelnek, elhatározta, hogy létrehoz egy olyan alapítványt, mely a beteg gyermekeknek segít. A céljuk első körben 50 millió forint összegyűjtése. Egymilliót már begyűjtöttek, további 49 millióra van szükségük. Ebből a pénzből Lili egy nagyobb kerttel rendelkező ingatlant szeretne vásárolni valahol az országban, lehetőleg Csákvár közelében.

Miután Leopold diagnózisát felállították, megfogalmazódott bennem a gondolat, hogy szeretnék létrehozni egy oktató- és élményközpontot. Ezt nemcsak a saját gyerekeimnek szeretném, hanem minden hasonló helyzetben lévő gyereknek. 

– fejtette ki Lili, aki szerint a legtöbb nehézséget az okozza számára, hogy nagyon nehéz megtalálni, megszólítani az embereket. Aki szívesen adna, sem biztos, hogy hall róluk, így pedig nem könnyű gyűjteniük, sem a gyermekek, sem az alapítványuk számára.

INSIDER

Az új év új életet jelenthet a 10 éves Kincsőnek – összejött a pénz a mindent megváltoztatható operációra

A műtét csak a kezdet, további kezelésekre lesz szükség.

INSIDER

Az új év új életet jelenthet a 10 éves Kincsőnek – összejött a pénz a mindent megváltoztatható operációra

A műtét csak a kezdet, további kezelésekre lesz szükség.

 

 

origo.hu

Falatnyi, csipkés melltartóban mutogatja melleit Schobert Lara - képek

ripost.hu

„A szüleimmel szurkolunk a válogatottnak" - így várja az Eb-t a mellőzött magyar hátvéd

borsonline.hu

Összejött a Házasság első látásra és a Nagy Ő két sztárja? Kiderült az igazság!

mandiner.hu

Dagad az újabb botrány Ursula von der Leyen körül

metropol.hu

„Nem fogadjuk el a meztelenséget a kultúránkban” – Beszólt Meghan Markle-nek a nigériai first lady

vg.hu

A Primark felkészült a lopásokra, és kiderült, hogyan lehet kedvezményeket kicsikarni a kasszánál

ripost.hu

Ezek a csillagjegyek született mázlisták, idén nyáron nagy szerencse éri őket

lakaskultura.hu

A mosógépet nem a vízkő teszi tönkre: durva, mi okozza a bajt

ripost.hu

Meddig tűrik még? Cristiano Ronaldo megint csődöt mondott

ripost.hu

Ben Affleck borzalmasan néz ki, egy üveg piával a kezében sétált - Fotó

ripost.hu

Aggasztó szöveget tett közzé az olimpikon párja

ripost.hu

Jön a változás, 3 csillagjegy életébe szól bele az univerzum

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

"Nem fogunk háborúzni!" - Június 9-én is nemet kell mondani az őrült háborús tervekre

INSIDER

Magyar Péter rendezvényei egyre agresszívabbak - itt a bizonyíték!

INSIDER

Magyar Péter édesapja meglopta, zsarolta, késsel fenyegette a saját rokonát

INSIDER

„Ez nem a mi háborúnk, nem nekünk kell odamenni harcolni" - így vélekednek a magyarok a háborúról

INSIDER

"Ahogy elvitték, egyből be is lökték háborúzni, meghalt" – Megszólaltak a Magyarországra menekült ukrán férfiak

INSIDER

Budai Gyula vesztegetés miatt tett feljelentést a Trippon-ügyben

INSIDER

Megerősítették Magyar Péter csoportjában: az ukrán háború miatt támogatják a sorkatonaságot

INSIDER

Brutális a dugó az M0-son, összetört autók vannak az úton