INSIDER

Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Zsombi

A szülők még csak most kezdik felfogni, hogy tényleg elérték az elképzelhetetlennek hitt célt, sőt hamarosan meg is kapja a Zolgensmát a kis Zsombi.
  • Szerző: Ripost

„Elmondhatatlan, amit érzünk és szavakkal nem is lehet igazán leírni! Köszönjük Nektek ezt a felejthetetlen élményt, hogy egy ekkora összefogás részesei lehetünk! Köszönjük Nektek Zsombi összes lépését, minden lélegzetvételét, amihez nem kellenek majd a gépek és köszönjük, hogy szívetekbe zártátok őt!„ – így köszönte meg Burinda-Szűcs Szabina, az SMA-beteg Zsombi édesanyja az embereknek, hogy segítettek összegyűjteni a pénzt kisfiának a világ legdrágább gyógyszerére. A elérte az anyát, aki boldogan mesélte, hogy még csak most kezdik elhinni, hogy tényleg sikerült.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Hamarosan megkaphatja a gyógyszert az SMA-s Zsombi

Hamarosan megkaphatja a gyógyszert az SMA-s Zsombi
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Most már kezdünk abban a tudatban lenni, hogy elhisszük, hogy tényleg sikerült. Nagyon örülünk neki! Már intézzük a továbbiakat is, egyeztetünk a kórházzal és folynak a vizsgálatok. Ha minden igaz, jövő héten már megkaphatja a kisfiam a gyógyszert is, hétvégére már valószínűleg megleszünk vele” – mondta Zsombi édesanyja, hozzátéve, hogy ez azon múlik, minden egészségügyi vizsgálat eredménye rendben van-e a kisfiúnak.

„A szíve miatt együttműködnek az orvosok, mert, azt hiszem, Zsombi az első, akik szívműtét után kapja meg a Zolgensmát – úgyhogy ez sem átlagos. Zsombinak ugyanis volt 4-5 hónapos korában egy szívműtéte, emiatt szorosabban figyelik a szívműködését az egész folyamat alatt, szóval a Bethesda is erre készül most nagyon. Szorosabb megfigyelés kell a szíve miatt, de reméljük, hogy minden rendben lesz„ – bizakodik az édesanya, akinek nagy kő esett le a szívéről azzal, hogy az összefogásnak köszönhetően meg tudják fizetni a gyógyszert.

A szívműtét elengedhetetlen volt Zsombinál

Zsombinak volt egy lyuk a szívén a kamrák között, ezért kellett megoperálni pici korában.

„Hatalmas lyuk volt, ezt kellett összezárni. Ha pici a líuk, akkor magától záródik, mint például Zenténél, akinek a szívén szintén volt egy lyuk. Neki ez spontán záródott, mert kicsi volt, Zsombinál viszont 8 milliméteres, majdnem 1 centiméteres lyukról volt szó, úgyhogy itt mindenképpen műtétre volt szükség.”

Ügyes a vizsgálatokon

Az édesanya arról is beszámolt, hogy viszonylag jól mennek a vizsgálatok, Zsombi jól viseli őket.

„Viszonylag könnyen mentek a vérvételek, aminek örültem nagyon, hisz most több vérre volt szükség. Előre féltem, hogy varázsolják ki Zsombiból azt a mennyiséget, amire szükség lesz, mert az SMA-s babáknál a gyenge izomtónus együtt jár az alig látszódó vénákkal. Az orvosoknak így gyakorlatilag vakon, az anatómiai ismereteik birtokában kell eltalálni a vénát. De hála istennek, nagyon jól sikerült„ – fogalmazott az anyuka. „Az utolsó felméréseken olyan ügyes volt, hogy még matricát is kapott.”

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?