Hihetetlen összefogás: a háború ellenére összegyűlt a pénz az ukrán SMA kisfiúnak a Zolgensmára

A háború és a gazdasági  helyzet  ellenére az adakozóknak sikerült 2,3 millió dollárt összegyűjteniük a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, ami megmentheti a kétéves ukrán kisfiú, Pavlik Moticska életét.

A jó  hírt a kisfiú Facebook oldalán közölték.

" Másfél év félelemben eltöltött idő után végre sikerült. Időben! És mindezt nektek köszönhetjük. Köszönet minden bejegyzésnek, minden hrivnyának – bebizonyítottuk, hogy minden lehetséges. A kezelés kifizetése után részletes beszámolót készítünk a felhasznált összegről" - írják a hálás szülők.

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.  Azóta több magyar gyereknek összegyűlt már a pénz erre a drága kezelésre, sőt idén júniustól Magyarországon állami finanszírozással is hozzá lehet jutni.