Fogzani kezdett az 1 éves Valentina: „Napról napra kell élni”

Az Edinburgh-ban élő Cesar Garcia Torres, a 38 éves apa aggódni kezdett, amikor a feleségével, a 36 éves Virginia Munoz Ruciannal észrevették, hogy pimasz kisbabájuk már nem érdeklődik a kedvenc játékai iránt, és nem tapsol, amikor boldog. A lányt halálos agyi rendellenességgel diagnosztizálták.

Kezdetben fogzásnak tudták be a halálos agyi rendellenesség tüneteit 

A mérnök elmondta, hogy a következő, amit észrevettek, hogy Valentina nem érte el az újabb mérföldköveket a fejlődésében. Először egy gyógytornászhoz fordultak segítségért, majd egy magán neurológushoz mentek. Valentinát egy a ritka genetikai rendellenességgel diagnosztizálták, amely befolyásolja az agy fejlődését és súlyos fizikai és mentális fogyatékosságot okoz. A kislánynál Rett-szindróma áll fenn.

„Régebben tapsolt, amikor boldog volt, de ezt is abbahagyta. Akkoriban nagyon erősen nőttek a fogai, ezért azt gondoltuk, hogy ez lehet az oka. Soha nem mászott, soha nem járt, és amikor beszélt, a szavai nagyon összevissza voltak. Emlékszem, hogy a macskánkat „gaga”-nak hívta, de aztán elvesztette bizonyos képességeit. El sem tudtuk képzelni, hogy ritka betegségről lehet szó. Úgy érzed, hogy valami nem stimmel, de nem tudod elképzelni, hogy olyan súlyos lenne, mint például a Rett-szindróma” – mesélte összetörten Cesar.

Az NHS szerint a Rett-szindróma körülbelül 10 ezer lány közül egyet érint, ami súlyos szellemi és fizikai fogyatékosságot okoz, és jelenleg nincs gyógymódja. A szülőknek egyelőre fogalma sincs hogy alakul majd Valentina jövője. Cesar így fogalmazott:

„Minden lány esetében más a helyzet, de Valentina például nem tud járni, nem tud egyedül ülni, a bal kezét tudja használni, a jobb kezét is egy kicsit. Nagyon jól tartja a szemkontaktust, amit más lányok például nem tudnak. Nagyon mosolygós, nagyon aktívan részt vesz a beszélgetésekben. Nem tudjuk, hova fog eljutni, mit fog tudni csinálni és mit nem. Napról-napra kell élni. Nagyon nehéz terveket szőni a jövőre nézve.”

Bár a mosolygós Valentina imádja a vele egykorú gyerekekkel tölteni az idejét, Cesar most szeretné, ha újra játékokkal játszana. 

„Rendkívül pajkos, mindig mosolyog. Nagyon társasági, imád a vele egykorú gyerekekkel lenni. Csak ül ott, figyeli, mit csinálnak, és nevet, mosolyog rajtuk. Ez a másik dolog, amit szeretnénk elérni: visszanyerni az érdeklődését a játékok iránt.”

Itt kattintva adományozhat Cesar GoFundMe-kampányához.