KÜLFÖLD
"Nincs garancia, de van remény" - Lesokkolta fia diagnózisa az édesanyát
Jesy Nelson popsztárnak is erőt küld a hihetetlenül erős édesanya. Gyermeke nem sokkal születése után kapta meg a lesújtó diagnózist.
A Mirror kampányt indít annak érdekében, hogy ne legyen több izomsorvadásos betegséggel küzdő csecsemő. Ennek kapcsán osztották meg Samantha Williams történetét - annak az édesanyának, akinek fia az SMA 1-es típusában szenved. A diagnózis óta az anya mindent megtesz gyermekéért.
Fotó: 🇸🇮 Janko Ferlič / Unsplash (illusztráció)
Sokkoló diagnózist kapott az édesanya fia születése után
Samantha Williams meg van győződve róla, hogy az SMA kimutatására szolgáló sarokszúrás tesztje segíthetett volna. Fia, a jelenleg kétéves Lucian Neale héthetes korában kapta meg az SMA 1-es típusának diagnózisát. A betegség kezelés nélkül két évet jósol várható élettartamnak.
Samantha a dél-walesi Newport melletti Sofryddben él. Van egy idősebb fia, a 16 éves Liam, míg Lucian édesapjának, Justinnak szintén van egy 16 éves fia.
Minél később diagnosztizálják egy csecsemőnél vagy gyermeknél az SMA-t, annál súlyosabbak a tünetek
– meséli az édesanya.
Samantha 2022 októberében esett teherbe Luciannal, nem sokkal azután, hogy egy másik babát elveszített. A kisfiú születése után az édesanyát aggasztotta, hogy a kisfiú azonnal átaludta az éjszakát, majd hozzátette: öthetes korában furcsává vált a légzése.
Öthetes és ötnapos volt, amikor már egyáltalán nem mozgott, és a fejét sem tudta megemelni
– mondja. Egy Google-keresés pedig azonnal az SMA-hoz vezette.
A betegség diagnózisánál rendkívül fontos az idő. A napok, sőt akár az órák is számítanak. Minél hamarabb születik meg a diagnózis, annál előbb kezdődhet el a kezelés, amely nemcsak életeket ment, hanem azonnal megállítja az izomsorvadást.
Az anya úgy gondolja, az 5 fontos szúrásteszten múlt fia jövője és ha visszamehetne az időben, azonnal elvégeztetné.
A Mirror a 34 éves popsztár, Jesy Nelson ikreinek diagnózisa után döntötte el, hogy kampányt indít a témában.
Samantha így fogalmaz:
Amikor láttam a videóját, megszakadt a szívem. Én is átéltem ezt. De van remény. Nekünk azt mondták, el kell majd búcsúznunk Luciantól, most pedig már két és fél éves, és néhány másodpercig a saját lábán is meg tud állni – ülni is képes. Van segítség, Jesy! És bár minden egyes lépésért meg kell majd küzdened a babáidért, erősebb vagy, mint gondolnád.
2023 októberben Lucian megkapta a csodával felérő génterápiát.
A hónapok során elkezdett önállóan ülni. Bár a fejlődési mérföldköveket nem a megszokott időben érte el, van néhány szava, kerekesszékben közlekedik, és egy gyönyörű, boldog, huncut kisfiú. Nincs garancia, de van remény.
Ripost hírek
