"A kislányom a szemem előtt halványul el, és meg fog halni, mielőtt 10 éves lesz"

Egy édesanya azt gondolta, hogy a kislánya „már egyévesként olvasni fog”, most végignézi, ahogy lassan elhalványul gyermeke, miután egy pusztító gyermekkori betegséget diagnosztizáltak nála. A 41 éves Stacey Sprason megdöbbenve értesült arról, hogy hároméves Teraysájának már csak évei vannak hátra, és állapotára nincs gyógymód.

A becslések szerint a kis Teraysa nem éli meg a 10. életévét, és nagy a kockázata annak, hogy mindkét szemére elveszíti a látását, valamint a járás, a beszéd, az evés és a nyelés képességét. A dorseti Christchurchből származó, otthon maradó anyuka a következőket mondta a Sun Healthnek : „Ez szívszorító. Teljesen összetörtünk. Senkinek sem kívánom ezt – olyan érzés, mintha valami olyan rosszat tettem volna, hogy el kell venni tőlem a gyerekemet.”

„Tudom, hogy az emberek azt mondják, hogy a legerősebbeknek adják a legnehezebb kihívásokat, de én nem kihívást akarok, hanem az összes gyerekemet akarom. Teraysa állapota jelenleg elég gyorsan romlik. Nagyon bizonytalanul áll a lábán, és már mindkét szemére vak. Rossz a beszéde – régen mondatokat mondott, de most csak egyetlen szót mond. Most sokkal többet mutogat, és látszik, hogy nem emlékszik, milyen szavakat ismert régen, ami szívszorító. Felháborodik, amikor nem tudja kimondani, amit akar.”

Az Egyesült Királyságban a Batten-kórt mindössze 100-150 gyermeknél és fiatal felnőttnél diagnosztizálták.

Stacey pedig azt várta, hogy a lánya okos lesz. Azt mondja, hogy eleinte nehezen tudott kötődni Teraysához, mivel nehéz időszakban tudta meg, hogy terhes, amikor fia, Abel 10 hónapos volt és intenzív osztályon feküdt. De amint elkezdtek kötődni egymáshoz, nem telt bele sok idő, és valami különlegeset látott a gyermekében.

Stacey, akinek hét másik gyermeke van a 42 éves férjétől, Michaeltől, ezt mondja: „Mindig tudtam, hogy van valami más benne, amikor megszületett. Én, a barátnőm és a családom többi tagja tudtuk, hogy más, de nem tudtuk megmondani, hogy mi az. Folyton azt hajtogattam a védőnőmnek, hogy vagy zseni lesz, vagy autista."

Teraysa hároméves kora előtt, 2024 decemberében kapott először rohamot. A rohamok ezek után egyre súlyosabbá váltak, még a légzése is leállt. Az orvosok szorgalmazták Stacey és Michael genetikai vizsgálatának felgyorsítását. Ekkor mondták a szülőknek, hogy Teraysának Batten-kórja van, egy olyan rendellenesség, amely a salakanyagok felhalmozódását okozza az agysejtekben, ami progresszív neurodegenerációhoz és végül sejthalálhoz vezet. A korai tünetek lehetnek görcsrohamok, látásvesztés és koordinációs problémák, majd pedig a betegek demensek lesznek.

A család most pénzt gyűjt a kislány kezelésére, ugyanis az évente 50 000 fontba kerül. A kezelés nélkül azonban még a 4. életévét sem érheti meg.