KÜLFÖLD
Ritka és fájdalmas betegségben szenved egy kislány: szó szerint allergiás a napfényre
Létrehozva2025. 06. 02. 15:00
A ritka betegségre jelenleg még gyógymód sincsen.
Szívszorító módon tudta meg egy édesanya, milyen ritka és fájdalmas allergiában szenved a kislánya. A 37 éves Natassja Chadwick elborzadt, amikor látta, ahogy a lánya, Madison sikoltozik és vakarni kezdi a bőrét, miután napfény érte, de azt feltételezte, hogy szimpla leégésről van szó. Amikor azonban a gyermek arca, karjai és lábai is élénkvörösek lettek, az anyuka már sejtette, ennél komolyabb a baj.
Kiderült, hogy Madison, aki akkor kétéves volt, eritropoietikus protoporfíriában szenved, más néven allergiás a napfényre.
Amikor elvittem Madisont orvoshoz, azt mondták, lényegében lángol a vére
- mondta el a Man-szigeten élő Natassja.
Elborzasztott az, amit a kislányom átélt. Ráadásul ez egy annyira ritka allergia, hogy gyógymód sincsen rá. Tehát amikor kimegyünk a szabadba, tetőtől talpig be kell takarnunk őt, és a szabadon lévő bőrt naptejjel kenjük be. Nem bírnám elviselni azt, hogy újra halljam azt a gyomorszorító sikoltást
- tette hozzá a nő, aki akkor figyelt fel először arra, hogy valami nincsen rendben, amikor a férjével, Daviddel elfelejtettek naptejet kenni a kislányra, egy állatkerti látogatás során, ami miatt Madison leégett, és fájdalmai voltak. Az eset egy évvel később ismétlődött meg, amikor a kislány a naptej ellenére is sikoltozásban tört ki, mialatt a kertjükben voltak.
Megkérdeztem tőle, hogy mi a baj, mivel nem láttam semmit. Azt felelte, hogy a bőre annyira viszket, hogy az már fáj. Ahogy a teste egyre vörösebb lett, és folyamatosan sírt a fájdalomtól, tudtam, hogy valami szörnyűség történik
- emlékezett vissza Natassja.
Az orvos először antihisztaminokat írt fel, majd hazaküldte gyermeket, mivel nem volt világos, hogy mi okozhatja a panaszait – habár azt megerősítette, hogy allergiás reakcióról lehet szó. Amikor kórházba vitték Madisont további vizsgálatokra, derült fény arra, hogy eritropoietikus protoporfíriája van.
Az eritropoietikus protoporfíria az Egyesült Királyságban 140 ezer emberből egyet érint az Oxford Academic szerint, és összesen 394-en szenvednek benne. Az allergiát a vér genetikai mutációja okozza, ami az érintetteket allergiássá teszi a napfényre. Jelenleg gyógyszereket tesztelnek az állapot kezelésére, amelyek így egyelőre még nem állnak rendelkezésre.
Natassja igyekszik a ma már 13 éves Madisont és a 11 éves testvérét, a szintén allergiás Isaacot a házban tartani, amennyire csak lehetséges, kivált nyáron, miközben aggódik, hogy emiatt elszigetelődnek és elveszítik a szociális képességeiket. Az anyuka ezért kutatást végzett, majd egy jótékonysági szervezeten keresztül sikerült rátalálnia olyan gyerekekre, akik szintén ezzel az allergiával küzdenek, ami mind számára, mind a gyermekei számára megkönnyebbülést jelentett, tudva, hogy nincsenek egyedül.
Szeretném felhívni a figyelmet a betegség kutatásának elősegítésére. Pénzt gyűjtöttem, és továbbra is terjesztem az igét. Boldog, vicces és kitartó gyerekeim vannak. Tudom, hogy erősek maradnak, bármi is történjen
- tette hozzá Natassja, a Mirror beszámolója szerint.
Ripost hírek
