„Nem voltunk hajlandók véget vetni a reménynek a kisfiunk számára”

Pokoli volt azzal szembesülnie az egyéves Grayson családjának, hogy a fiúcska talán nem éli meg a hatodik életévét. 

Anyukája egy hátborzongató tünetet vett észre Graysonon, aki váratlanul többé nem tudta fókuszálni a szemeit. Az orvosok nem sokkal később, egy ritka és halálos kimenetelű, úgynevezett Arts-szindrómával diagnosztizálták, amivel egyedüliként él az Egyesült Királyságban. 

A betegség hatással van arra, hogy a szervezet hogyan tárolja és használja fel az energiát, és hallás- és látáskárosodást, valamint ismétlődő fertőzéseket okozhat. Lewis asszony, aki a kétéves Hugo és az ötéves Gracie-Leigh édesanyja is, elmondta, hogy a diagnózis fia, Hunter elvesztését követte, aki tizenhat hetes korában halt meg hirtelen csecsemőhalál szindrómában, még 2020 júniusában.

„Nem akartuk feladni a reményt, mert ő a mi kisfiunk. Nem akartunk hátradőlni és hagyni, hogy ez megtörténjen... nincs semmi, amit ne tennénk meg bármelyik gyermekünkért” – kezdte a gyermekéért küzdő édesanya. 

Graysont csövön keresztül táplálják, és már többször került kórházba fertőzésekkel. A családnak nemrég reményt kínáltak a kis Grayson tüneteinek csökkentésére, mivel nem gyógyítható. 

„Nem tudtuk, hogy mennyi időt adna neki, de enélkül hatéves kora előtt meghalna. Bármi - még ha csak néhány év is - nagyon sokat jelent számunkra. Egy olyan anyának, aki már eltemetett egy gyermeket, ez minden” -mondta Lewis asszony. 

A kezelés rövid időn belül csökkentette Grayson állapotának a súlyosságát és megcsappant a kórházba eltöltött ideje is. Csakhogy áprilisban a South Tyneside and Sunderland NHS Trust leállította a gyógyszer biztosítását, miután túl drágának ítélték a további támogatáshoz.