„Minden egyes nap áldás” – Versenyt futnak az idővel a 18 hónapos SMA-s kislány szülei

Számtalan kétségbeejtő körülménnyel kell szembenéznie egy beteg kisgyermek családjának. Amira Nethercott kilátásai borúsak, szülei pedig attól rettegnek a leginkább, hogy kifutnak az időből.

A 18 hónapos lányt az orvosok első típusú gerincvelői izomsorvadást (SMA-t) diagnosztizálták. Tünetei már újszülöttként egyértelműek volta, mivel a mozgásért és a levegőért is küzdött. Kezelés nélkül ez az állapot kétéves korára a gyermekek életét követeli.

Szülei most versenyt futnak az idővel, hogy összegyűjtsék a kellő mennyiségű anyagi forrást a Zolgensma nevű kezelésre.

„Eredetileg akkor kezdődött, amikor észrevettük, hogy nem mozog annyit, amennyit kellene. Szóval eléggé aggódtunk” – mesélte Cairon.

A Zolgensma Angliában az NHS-en keresztül elérhető, de Walesben nem, így a családnak kell rá összegyűjteni az összes pénzt.

„Senki sem tudja biztosan megmondani, hogy Amirának mennyi ideje van hátra. Minden egyes nap áldás, de az ismeretlenség súlyát is magában hordozza. Amira folyamatos kezelésének költségei, amely magában foglalja a fizioterápiát és más alapvető terápiákat, elképesztőek. Már kimerítettük a megtakarításainkat, és az anyagi teher nyomasztó” - tette hozzá Kainat.

Az adománygyűjtés megtekintéséhez kattintson ide.