kulcsár edina
Szülei nem bírják végignézni, ahogy leépül imádott gyermekük.
Elképesztően gyorsan fejlődött szülei szerint a kis Joey Roebuck, aki mindössze 11 hónaposan már járt, 16 hónapos korára pedig már 20-ig tudott számolni. Felismerte a tanyasi állatokat, és három éves korára el is tudta látni őket élelemmel.
Ám túl szép volt a család élete ugyanis váratlanul az egész világuk romba dőlt. A wakefieldi Joey egy betegség csapdája esett. Az orvosok metakromatikus leukodisztrófával diagnosztizálták, ami egy ritka genetikai betegség.
„Elvesztette a beszédkészségét, a megtanult szavak eltűntek. A szilárd ételeket pépesíteni kellett, majd pürésíteni. Most már van egy etetőszondája, ami közvetlenül a gyomrába táplál. Néha szeretem megnézni a régi videóit, és újra hallani a hangját, néha pedig nagyon fáj. Nagyon nehéz így látni őt” – árulta el az édesanyja.
A legszomorúbb, hogy az állapot teljesen gyógyítható egy génterápiával, ha születéskor felismerik, és a gyermekek normális életet élhetnek, de mire a tünetek megjelennek, már túl késő. Így Joey számára már nincs remény. Szülei, Katie és Liam most azért kampányolnak, hogy kötelezővé tegyék az MLD-t az újszülöttek esetében – írja a The Sun.