INSIDER
Kész csoda! Megérte és családjával ünnepelhette 17. szülinapját a Duchenne-szindrómás Krisztián
Hatalmas bulit csaptak a hétvégén Pilisen. A Duchenne-szindrómában szenvedő Agafonov Krisztián édesanyja álmodni sem mert róla, hogy a gyermeke 17. születésnapját együtt ünnepelheti a család
Ötéves korában napról napra egyre rosszabb állapotba került Agafonov Krisztián. Nehezen tudott felállni és járni, ezért édesanyja orvostól orvosig vitte. Végül a Heim Pál Gyermekkórházban állították fel az orvosok a sokkoló diagnózist: Duchenne-szindrómás.
Senkinek sem kívánom, hogy átélje azt, amit én. Hidegzuhanyként ért, amikor szembesítettek vele, hogy a gyermekem gyógyíthatatlan betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Izmai elsorvadnak és az orvosok azt mondták, arra számíthatok, hogy körülbelül 18 éves koráig fog csak élni
– sóhajt fel Erdős-Berky Mária, a gyermek édesanyja, aki a nap minden percét Krisztián mellett tölti.
A Duchenne-szindrómás Krisztián szintetizátoron is játszott
A hétvégén összejött a család, hogy a gyermekem 17. szülinapját együtt ünnepeljük meg. Bízunk benne, hogy nem lesz igazuk az orvosoknak, és nem ez lesz az utolsó családi összejövetel, amikor azt ünnepeljük, hogy Krisz ismét egy évvel idősebb
– folytatja az édesanya. Hozzáteszi: gyermeke 9 éves kora óta kerekesszékben éli az életét.
Nagyon örülök, hogy együtt voltunk mindannyian. Már nagyon készültünk rá. Előre összeállítottam a menüt, hogy mindenki találjon fogára valót: volt húsleves, frissensültek, és sokféle süti
– árulta el az édesanya. A nap meglepetése pedig az volt, hogy a zenét Krisztián szolgáltatta.
A gyermekem nagyon boldog. Szereti, ha vendégek érkeznek hozzánk és elhatározta, hogy megörvendezteti őket, szintetizátoroz nekik. Sokat gyakorolta a dalokat. Jól sikerült Krisztián bulija. Remélem, rácáfol az orvosokra és még sokáig velünk marad
– zárta beszámolóját Mária, aki mindenben a gyermeke kedvében jár és igyekszik megtalálni a megfelelő terápiát, aminek a segítségével minél tovább élhet a gyermeke.
Ripost hírek
