kulcsár edina
Nagy az izgalom a Duchenne-szindrómás fiú életében. Agafonov Krisztiánnak november 27-én kell mennie a Tűzoltó utcai gyerekklinikára az év végi nagy kontrollvizsgálatra.
Nehéz időszakon van túl Krisztián és édesanyja, Mária. Nemrég egy egyhetes rehabilitáción vett részt a fiú a Budai Gyermekkórházban, ahol tornával és különböző terápiákkal segítenek neki megőrizni az állapotát.
Krisztián gyógyíthatatlan betegségére ötéves korában derült fény, és orvosai szerint 18 éves koráig fog élni. Nagyon fáradékony volt, felállni és járni is nehezen tudott. Édesanyja orvosról orvosra járt a kisfiúval, végül a Heim Pál Gyermekkórházban állították fel az orvosok a diagnózist.
Ott szembesültünk a lesújtó hírrel, hogy Krisztián Duchenne-szindrómában szenved. Orvosai azt jósolták, hogy a 18 éves koráig fog élni. Krisztiánnak az édesanyja, Mária az egyetlen támasza, aki mindenben mellette van és támogatja. Keresik a gyógymódot, amivel a súlyos izomsorvadásos betegség lefolyását késleltetni lehet. A most 15 éves gyermek 9 évesen kényszerült kerekesszékbe, azóta az állapota folyamatosan romlik.
Nagyon izgulunk, hogy mit fognak mondani az orvosok november 27 -én. Ilyenkor derül fény rá, hogy az elmúlt egy évben mennyit romlott Krisztián állapota.
- mondja aggódva az édesanyja, aki a napjainak minden percét beteg fia mellett tölti.
A helyzetüket tovább nehezíti, hogy Pilisen, ahol élnek nincs gyógytornászuk. Krisztián végtagjait édesanyja mozgatja át minden nap. Ezért ha van lehetőség rehabilitációra, arra mindig lecsapnak, mert ez az egyetlen lehetőség a betegségének lefolyását késleltetni.
A 15 éves fiú életének minden perce a betegségről szól, és számtalan nehézséggel kell szembenéznie. A kerekesszéke nagyon rossz állapotban van, így nem mer vele messzebb menni még a településen sem, mert sokszor leáll.
A legszebb karácsonyi ajándék, amire titkon vágyom, az egy új kerekesszék lenne, hogy anyukámmal biztonságosan tudjunk közlekedni.
- mondja Krisztián, aki nagyon hálás édesanyjának, és mindenkinek, aki mellette van és támogatja.