kulcsár edina
Friss felvétellel jelentkezett a kisfiú édesanyja.
„Zsiráfetetés” – így hívják az SMA-s Zente szülei azt a lépcsőző gyakorlatot, amivel a kisfiúknak meg kell birkóznia a fejlődése érdekében.
„Az első lépcsőzős próbálkozás, amit nemrég mutattam még eléggé elfárasztotta Zentit. Most viszont, már hosszú séta után is sokkal lendületsebben megy fel és le. (A lakásban előtte sokat sétált a kerettel.) Szóval kezd ráérezni. Persze kell hozzá némi versenyhelyzet is, mert Apa és Anya is végigcsinálta a zsiráfetető versenyt, de nyernünk 'sajnos' ezúttal nem sikerült!” – írta az édesanya a három és fél perces friss videó mellé.
Az új felvétel magáért beszél, pláne, ha összehasonlítjuk Zente korábbi, videón látható teljesítményével!
Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így 2021 áprilisától méltányossági alapon érhető el hazánkban a Zolgensma, Ezt Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be. Ennek köszönhetően a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek.