Létrehozva: 2022.03.26.

Újabb SMA-s magyar gyerek kapja meg ingyen a világ legdrágább gyógyszerét

Hanna kezelése idejére albérletet keres a család.

Szerző Ripost

Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd külföldi gyerekek is nálunk kaptak esélyt a teljes életre. 

A ritka gyermekkori rendelleneség gyógyítására szolgáló génterápia, a Zolgensma a történelem legdrágább gyógyszere

Aztán 2021. áprilistól, egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett, a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik, sőt, ez az egyedüli, ami teljes életet jelenthet ezeknek a beteg gyerekeknek.

Az SMA gyerekek méltányossági kérelem alapján kaphatják meg az állami finanszírozást. Így kapta meg Gliba Hanna is.

Megtudtuk: a kezelést a Bethesda Gyermekkórházban fogják elvégezni, ahogy a rehabilitáció is itt lesz.

A család versenyt fut az idővel, mihamarabb albérletre van szükségük a kórház közelében, a 14. kerületben.

Szerző Ripost

Ez is érdekelhet

origo.hu

Felbukkant egy újabb halálos vírus

origo.hu

Kiestek a mélyen kivágott felsőből Vajna Tímea hatalmas mellei

borsonline.hu

Gyereknevelés mellett főállás? Majoros Hajni kitálalt, miért nem ment vissza dolgozni

mandiner.hu

Már a tengerentúlon is aggódnak a románokért

ripost.hu

Kőkemény helyesírási teszt: ha ezt hibátlanul kitöltöd, az emberek 1 százalékához tartozol

vg.hu

Menekülnek az üzemanyag-kereskedők a benzinárstop elől: péntektől újabb árcsökkentést hajtanak végre

origo.hu

Alig takarja a melltartó az egykori szépségkirálynő mellét

ripost.hu

Mennyire vagy művelt? 10 emberből 9 nem tudja ezeknek a szavaknak a jelentését

ripost.hu

Házasság első látásra: Csabi reagált a róla és Bogiról elterjedt pletykákra

ripost.hu

Áll a bál az X-Faktor körül, még saját mentora is a műsort szapulta

ripost.hu

Házasság első látásra: Petra és András újra együtt!

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Mutatjuk a gyermekvédelmi törvénycsomag pontjait, komoly szigorítások léphetnek életbe

INSIDER

Követői tették helyre a hazugsággal kampányoló Magyar Pétert

INSIDER

Luxusterepjárót állított Karácsony Gergely a Blaha közepére

INSIDER

Akár tíz évre is börtönbe kerülhetnek a hídpénzbotrány elkövetői

INSIDER

Nem tudta kifizetni 20 milliós adósságát, láncra verve tartották

INSIDER

Holtan találtak rá az eltűnt nyíregyházi négygyermekes anyára

INSIDER

Szívszorító: anyák napját szervez a 15 évesen elhunyt Dominik édesanyja

INSIDER

Karácsony Gergelyen erőt vett a kapuzárási pánik