kulcsár edina
Hanna kezelése idejére albérletet keres a család.
Amióta rendkívüli összefogással sikerült összegyűjteni 700 millió forintot Zentének a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára, azóta mindenki tudja, mi az SMA betegség. Zente után Levente és Noel, majd külföldi gyerekek is nálunk kaptak esélyt a teljes életre.
Aztán 2021. áprilistól, egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé hazánkban az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett, a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik, sőt, ez az egyedüli, ami teljes életet jelenthet ezeknek a beteg gyerekeknek.
Az SMA gyerekek méltányossági kérelem alapján kaphatják meg az állami finanszírozást. Így kapta meg Gliba Hanna is.
Megtudtuk: a kezelést a Bethesda Gyermekkórházban fogják elvégezni, ahogy a rehabilitáció is itt lesz.
A család versenyt fut az idővel, mihamarabb albérletre van szükségük a kórház közelében, a 14. kerületben.