Ritka betegséggel küzd a magyar lány, Hanna, képtelen kinyitni a szemét

Rendkívül ritka – a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan problémával küzd Csikós Hanna. A betegség megkeseríti a tizennégy éves kislány életét, ugyanis nem tudja kinyitni a szemét; a jobb szemére egyáltalán nem lát, de két milliméter híján már a bal szeme is teljesen összecsukódott.

„A várandósságom alatt történt egy génmutáció, aminek ez a betegség lett az eredménye. De számunkra csak nemrég derült ki, mivel kilenc évig egyáltalán nem is jelentkezett szinte semmiféle tünete Hannának. Ugyan nehezen fejlődött, betegeskedett is, illetve rossz volt az étvágya, de ekkor mi még nem gondoltunk semmi rosszra” – mondta el a Blikknek Petróczki Judit, az édesanya.

Öt éve kezdődött minden, amikor a kislány jobb szemhéja elkezdett lejjebb ereszkedni. Az anyuka rengeteg kivizsgálásra vitte a lányát, de sehol nem tudták megállapítani, mi okozza a fizikai elváltozást.

Két évvel később a gyerek bal szeme is elkezdett lecsukódni, ekkor sikerült diagnosztizálni a betegséget, aminek neve mitokondriális szindróma, ami a szemizom bénulásával kezdődik.

A kislánynál törzsközponti ideggyengeséget állapítottak meg, és tíz százalék esélyt adtak arra, hogy a bénulás megtámadhatja más testrészét is.

„Erre a betegségre jelenleg nem létezik gyógymód. Szed sok vitamint, de ezek maximum csak lelassíthatják a romlás folyamatát. Jelenleg ott tartunk, hogy az egyik szemére egyáltalán nem lát, de a másikra is csak egy nagyon kicsit. Abban bíztunk, hogy a szemhéjplasztika lehet a megoldás, de a napokban megtudtuk, hogy az sem segítene. Sajnos, ha a szemhéjai fel vannak húzva, nagyon erős kettős látása van szegénynek.

Lelkileg már nagyon rossz állapotban van, nem tudjuk, mi lenne a jó megoldás” – mondta el az édesanya, akinek a kislánya jelenleg a Vakok Intézetében tanul.

A család abban reménykedik, hogy találnak egy szakembert, aki segíthet a gyermek betegségének gyógyításában.