„Minden éjszaka egymás kezét fogva alszanak el” – 10 évet jósolnak a beteg ikreknek

Mint arról a Ripost beszámolt, egy ritka, halálos betegség támadta meg a magyar ikergyerekeket. Pár hónap leforgása alatt változott meg Pálfi-Kelemen Szilvia élete, amikor ikergyermekei fizikailag és mentálisan is rohamosan elkezdtek leépülni.

Az ikrek 2016 augusztusában egészségesen jöttek a világra. Másfél éves korukig szépen fejlődtek, mert bár kisebb elmaradásaik ugyan voltak, semmi nem utalt arra, hogy nagy baj lenne.

A szülők vizsgálatról vizsgálatra jártak a gyerekekkel, míg végül közölték velük az orvosok a sokkoló diagnózist: Zsejke és Barni egy örökletes, Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) nevezetű genetikai betegségben szenvednek, így az agyuk lassan elsorvad.

Bár az ikerek az ágyhoz kötve kényszerülnek élni a mindennapjaikat, mégis szeretnék élvezni a friss levegőt. Ehhez azonban egy speciális kocsira lenne szükségük – írja a Blikk.

„Hiába jön a jó idő, hiába oltanak be minket, ha nem sikerül új rehabilitációs kocsikat vennünk a kicsiknek, marad a bezártság. A régi kocsijukba sajnos már nem férnek bele. Az állapotuk miatt nem vehetünk akármilyent. Nem tudnak felülni, még a fejüket sem képesek megtartani, emiatt csak dönthető kocsi jöhet szóba. Műtétekre, folyamatos kontrollokra járunk velük, tehát a csomagtartóban is el kell férnie a szerkezetnek. Körülbelül 1,5 millió forintba kerül darabja annak a kocsinak, ami megfelel minden igénynek. Szerencsére van bennük ikerfunkció, így séta közben sem kell külön válnia egymástól Zsejkének és Barninak” – nyilatkozta a lapnak Pálfi-Kelemen Szilvia, az ikrek édesanyja.

„Sokat nevetnek, mosolyognak, főleg akkor, amikor a tesók játszanak velük. Érzik a törődést, a szeretetünket, és egymásra támaszkodnak a bajban. A mai napig minden éjszaka egymás kezét fogva alszanak el. Sajnos ebben az évben mindkettőjüket műteni kellett, hogy az állapotukat továbbra is szinten tartsuk. Csak egy kis időszakra szakadtak el egymástól, de már azt is nehezen viselték. A nap 24 órájában velük vagyok, feladtam a munkámat, csak nekik, a másik két kislányomnak és a férjemnek élek” – teszi hozzá Szilvia.

Zsejkének és Barninak maximum tíz évet jósoltak az orvosok. A szülők nem mondtak le a gyerekekről, akik folyamatos fejlesztést kapnak.