Egy utolsó nagy hajrá kell, már csak ennyi hiányzik az SMA-s Zsombor életmentő kezeléséhez

Az SMA-s Zsombor gyűjtése jól áll, közösségi adományokból már több, mint 600 millió forint jött össze a világ legdrágább, 730 millió forintos gyógyszerére. Közel a cél, egy utolsó nagy hajrára van szüksége, hogy neki is összegyűljön a pénz a Zolgensmára.

A 600 milliós lélektani határt csütörtökön lépték át. „Köszönjük szépen az elképesztő egyenleget” – írta ki a gyűjtés oldalára Szabina, a kisfiú édesanyja.

Mint azt a Ripost megírta, az SMA-s Zsombornak is a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége.

A kazincbarcikai SMA-s Zsombor élete nehezen indult, a kisfiúnak rengeteg nehézséggel kell szembenéznie. Szülei kezdetben azt hitték, azért nem fejlődött megfelelően a mozgása, mert szívbeteg, aztán kiderült: SMA-beteg. Jelenleg gyógytornára és rehabilitációra jár az SMA-s Zsombi, szülei pedig bíznak benne, hogy minél előbb neki is összegyűlik a pénz a világ legdrágább gyógyszerére.

Állami támogatást kaphat a Zolgensma

A világ legdrágább gyógyszere a Zolgensma, mintegy 700 millió forintba kerül egy adag. Magyarországon elsőként Zente kapta meg, akinek közösségi adományokból gyűlt össze a szükséges pénz a világ legdrágább gyógyszerére. Azóta Leventének és Noelnek is sikeresen összeadták az emberek a pénzt és megkapták a kezelést a Bethesda gyermekkórházban. Az Európai Gyógyszerügynökség 2020 májusában fogadta be a gyógyszert, amit Ausztriában ma már minden rászoruló beteg gyerek ingyen megkap. Az egészségbiztosító és a gyártó cég már tárgyal arról, hogy nálunk is elérhető legyen TB alapon. Kiderült: meghatározzák majd azt a betegcsoportot, akik más SMA-s gyógyszerrel nem gyógyíthatóak és elbírálás alapján döntik el, kik kaphatják meg a készítményt. A spinraza-injekció, ami szintén az SMA-betegeken segít, már TB-támogatott, annak 23 millió forintba kerül adagja, igaz, abból egy nem elég, bizonyos rendszerességgel kell megkapják a betegek.

A Bethesdába hozzák egész Európából a SMA-s gyerekeket

Zente után Levente és Noel, majd több külföldi gyerek is nálunk kapott esélyt a teljes életre. Múlt héten egy török kisfiú kapta meg az életmentő génterápiát. A budapesti Bethesda gyermekkórházban ugyanis azt tudják, amit kevés helyen a világon: az európai génkezelések negyede nálunk zajlik. Zente miatt tanulták meg a génterápiát, ami nem pusztán egy infúzió beadásából áll. „Úgy gondolom, ez szép aránynak tekinthető” – mondta a -nak korábban dr. Mikos Borbála orvosigazgató, a Zolgensma team vezetője. „A Bethesda nem egy nagy klinika egyetemi háttérrel, hanem egy egyházi kis kórház, mégis Európa legnagyobb Zolgensma-központjává vált, és ezt az itt dolgozó orvosoknak, ápolóknak köszönhetjük.”