Szívszorító, amikor a fájdalomnak is lehet örülni: erre tanít az SMA-s Noel

„A ti segítségetekkel iskolába is járhat majd, mint bármelyik átlagos kisfiú!” – örömködött a Facebook-on az SMA-s Noel édesanyja.

Mint ahogy azt a Ripost megírta, Noelnek is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára. Hihetetlen erőt és lendületet adott Noel szüleinek, hogy a jó szándékú emberek adományai által elgördült az akadály a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiuk gyógyítása elől.

„752 millió forint, 2,1 millió euró! Ez volt az összeg, amit egy hatalmas összefogás eredményeként 9 hónap alatt összegyűjtöttünk! Lejről lejre, forintról forintra, dollárról dollárra, de akár azt is mondhatnám, hogy euróról euróra! De sikerült, köszönet érte az adományozók százezreinek és az önkénteseknek, akik időt és energiát nem kímélve dolgoztak értünk” – emlékeztek vissza a szülők.

Az édesanya és az édesapa az adományozók mellett megköszönték a Robănescu orvosainak és a Bethesda kórháznak a segítséget.

„Most rajtunk a sor, hogy megtegyünk mindent a siker érdekében, hogy Noel egy átlagos kisfiú lehessen, aki a saját lábán megy az iskolába és délután inkább focizik egyet, mintsem leckét írjon.” – írták a hosszú rehabilitáció előtt álló kisfiú szülei.

Megtudtuk: a fejlesztés nagyon kifárasztja még Noelt, játékosan ugyan, de nagyon megdolgoztatják a kisfiút.

„Olyannyira érzékelhető a hatása a sok munkának, hogy Noelnek még izomláza is volt, ami teljesen új érzés, de annyira örömteli helyzet volt mindannyiunknak.” – írja az édesanya.

A rohamos fejlődés egyértelműen a Zolgensma hatása.