Nehezíti a járványhelyzet az SMA-s gyerekek gyűjtését

A világ legdrágább – 700 millió forintos – gyógyszerére eddig a gyógyszercég szervezte Zolgensma lottón kisorsoltakon kívül minden kis betegnek társadalmi összefogással sikerült összegyűjteni a pénzt.

Most is két magyar kisgyereknek gyűjtenek: a kazincbarcikai Burinda Zsombornak és a szabadkai Pál Gajódi Olivérnek is a Zolgensma jelentené a megoldást.

A csillagászati összeget a gyerekek két éves koráig kell összegyűjteni, addig lehet ugyanis elvégezni náluk a génterápiát. Ők most versenyt futnak az idővel, hogy időben összegyűljön a szükséges pénz. A járványhelyzet miatt ráadásul lassabban gyűlnek az adományok, mivel azokat a jótékonysági rendezvényeket, koncerteket sem lehet megtartani, amik a gyűjtést segíthetnék.

A korábban szintén bevált „hívd meg egy süteményre” típusú gyűjtések is állnak, mert azok a cukrászdák, éttermek, ahol a sütemények árát fel lehetett ajánlani a gyerekeknek, most zárva vannak. Ráadásul a kihelyezett adománygyűjtő dobozok jelentős része olyan intézményben van, amit a koronavírus járvány miatt bezártak.