kulcsár edina
Elekes Mihály és Emese különleges lányokat nevelnek: Dóra, Emma, Maja és Liza albinizmussal született. Szőke a hajuk, hófehér a bőrük, és ha nem viselnek szemüveget, estére csillapíthatatlan migréntől szenvednek. Szüleik feje pedig leginkább azért fáj, mert elárverezi fölülük a házukat a bank.
Amikor összeházasodtak, Mihály és Emese még nem sejtették, milyen különleges családjuk lesz majd. Az első kislányuk, Anna után három évvel megszületett a második baba, Dóra. Ahogy Emese családjában mindenki, ő is hófehér bőrű és tejfel-szőke volt, ám az édesanyja valami más, furcsa dolgot vett rajta észre.
„Folyamatosan mozgott a szeme, akármit is csinált. Kívülről úgy látszott, mintha körkörös irányban rezegne. Nagyon ijesztő volt, így azonnal elmentünk vele Miskolcra, a szemészorvoshoz” – emlékszik vissza az édesanya.
Doktorról doktorra jártak, amikor megszületett a harmadik kislány, Emma. Ő is fehér bőrű és szőke volt, és neki is rezgett a szeme, de oldalirányban.
„Másfél éves volt Emma, amikor eljutottunk a budapesti szemklinikára. Ott a doktornő minden előzmény ismerete nélkül ránézett, és megkérdezte: a többi gyermekem is ilyen szőke? Majd elmondta, hogy Emma minden bizonnyal albínó, ami a szemére is kihat. A rezgés ugyanis egy albinizmussal gyakran együtt járó betegség, a nystagmus miatt van” – folytatja Emese. – „A következő két kislányunkat, Maját és Lizát már abban a tudatban vártuk, hogy könnyen lehet, ők is albínók lesznek. Így is történt. Mindenkinek szemüveget kell hordania, mivel a szemükben lévő pigmenthiány miatt pusztán a látás is túlzottan megerőlteti az agyukat. Ha nem hordják egész nap, akkor estére jön a migrén… Az albinizmus a hajukat és a bőrüket is érinti: tejfölszőkék és porcelánfehérek, még télen is le tudnak égni. Nyáron csak délután 5-6 után, talpig naptejben tudnak kilépni a házból.”
A család az elmúlt nyolc évben már hozzászokott az albinizmushoz, és megtanult együtt élni vele. A legnagyobb problémájuk most az, hogy bedőlt a devizahitelük, és emiatt elveszíthetik az otthonukat.
„Mi is úgy jártunk, ahogy sok hitelkárosult: 12 millió forintot vettünk fel, és 30-at követelnek vissza rajtunk. Egyik napról a másikra 60-ról 180 ezer forintra nőtt a törlesztő-részletünk, ráadásul elveszítettem a munkámat, és egy ideig csak kevesebbet tudtunk fizetni” – fejtegeti Elekes Mihály, a lányok édesapja.
„Most hivatalnokként dolgozom, de már nem segít rajtunk, hogy sikerült elhelyezkednem. Kiderült, hogy nagyon rossz konstrukciójú hitelt vettünk fel, sok járulékos költséget fizettünk ki, amit nem is kellett volna. A házunkat, és az anyósom házát, amit plusz fedezetként vont be a bank, árverezik. A fizetésemen letiltás van: akármennyit is keresek, összesen 142 ezer forintot viszek haza. Bárhogy is nézem, kilátástalan a helyzetünk” – összegez.