Megrendítő híreket kapott a 6 éves Noémi édesanyja

Hiába gyűlt össze a pénz, egyelőre nem kezdheti el az állapotában jelentős javulást jelentő kezeléseket a 6 éves Noémi, aki egy ritka genetikai betegségben, úgynevezett SMA-ban, avagy gerincvelői izomsorvadásban szenved. 

Noémit 2014-ben diagnosztizálták a betegséggel, amitől a kislány nem tud állni és nem képes önállóan ülni. Ahhoz, hogy az állapota javuljon vagy legalább ne legyen rosszabb, egy speciális, több tízmillió forintba kerülő injekcióra lenne szüksége, ehhez azonban korábban nem kapták meg a szükséges támogatást. A gyógyszerre végül összegyűlt a pénz, ám a család újabb akadályokba ütközött. 

"Egyelőre 82 millió forint gyűlt össze, ez azonban nem elég ahhoz, hogy Magyarországon megkezdhessük a kezeléseket, hiszen itt az első éves adag legalább 130 millióba kerül" – kezdte az édesanya, Seres Klaudia, aki így külföldön próbálkozott.

"Bár a gyógyszernek van forgalomba hozatali engedélye, nincs kereskedelmi forgalomban, ezért a megvásárlására sincs mód. Nem lehet receptre, a patikában megvenni. Egyelőre válaszokat várunk a gyógyszergyártó cégtől, magánszemélyként hogyan juthatnánk hozzá" – mondta az édesanya, majd hozzátette: az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott gyermekeket támogató Alapítvánnyal együtt itthon sem adják fel a küzdelmet, még mindig várják a NEAK döntését a támogatást illetően. 

"Továbbra is dolgozunk azon, hogy fizikailag szinten tartsuk a még ép vagy félig ép izmokat. Legutóbb Olaszországban jártunk, ahol Noémi kapott egy olyan fűzőt, amellyel már képes önállóan ülni. Ez hatalmas szabadságot jelent neki. A vizsgálatok eredményei is biztatóak, nem romlott az állapota" – mesélte Klaudia.

Buday Krisztina, az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesület elnöke szerint januártól már minden 18 év alatti beteg megkaphatja az injekciót. 

"Miután megszavazták a 2020-as költségvetést, kiderült, hogy a 18 év alatti betegek esetében támogatják majd a gyógyszert. Egyelőre viszont nem értjük, miért nem kapunk választ az engedélyekre" – mondta Krisztina a Blikknek.