origo.hu
kulcsár edina
Létrehozva: 2023.11.01.
4 éve, hogy az SMA-s Zente megkapta a Zolgensmát: megható sorokkal üzent az anyuka
A kisfiú rengeteget fejlődött az elmúlt évek során.
Négy évvel ezelőtt, október 29-én hatalmas csodának lehettünk szemtanúi, amikor az SMA-val küzdő Zente megkapta a Zolgensmát. Ő volt az úttörő, azóta pedig számtalan másik gyermek megkapta a drága gyógyszert. Az évforduló alkalmából egy szívhez szóló posztot osztott meg a fiú anyukája közösségi oldalán.
Az elmúlt napokat Budapesten töltöttük, hogy Zente túlessen a szokásos évfordulós vizsgálatokon
- kezdte az édesanya, majd a Zolgensmáról is írt és az évfordulóról:
Egyetlen infúzió, egyszeri kezelés. Azóta dolgozik benne, Zenti pedig dolgozik a Tőletek kapott lehetőséggel és szépen fokozatosan épülget. Mindig szembejön néhány téves kijelentés, ezért is írom, hogy nem, nem volt semmilyen műtét, nem kap semmilyen kezelést. Pont ezt tudja ez a szer, hogy egyetlen infúzió és utána már „csak" fejleszteni kell a gyerekeket. Időközönként túlesnek sok-sok orvosi vizsgálaton, hogy legyen információ a szakirodalom számára, a jövő generációja számára, hogyan változnak, fejlődnek.
A kisfiú átesett mozgásteszten, ahol 64 pontból 54-et ért el. Négy éve még 9 pontot tudott csak elérni! Ezután vizsgálták a kéz és a kar mozgását, illetve teherbírását, itt 37-ből 33 pontja lett. Ezután neurológiai vizsgálat következett, melynek végén kézen fogva sétált ki Zente a doktornővel a vizsgálóból - ez korábban csak álom volt.
Sor került a szokásos szívultrahangra, vérvételre, végül pulmonológia, gasztroenterológia, dietetika és csontsűrűség vizsgálat zárta a sorozatot. Zente nagyon jól viselte a vizsgálatokat és szép eredményeket ért el.
Amíg várakoztunk a folyosón jött egy anyuka újszülött babájával és kérdezte, hogy mi is a Zolgensmat kaptuk?! Ezen magamban jót mosolyogtam és konstatáltam, hogy 4 év alatt új világ lett és csodálatos, hogy egy anyuka akinek a babájáról újszülött szűrés keretében derült ki ez a betegség, a legnagyobb természetességgel kérdez ilyet. Ezt ennek a közösségnek, Nektek is köszönhető! És mi köszönjük is a magunk és a többiek nevében is ezerszer...
- fogalmazott az anya. A fiú akkor a Zolgensmát csak úgy kaphatta meg, hogy közösségi összefogás által összegyűlt rá a pénz. Ma már erre nincs szüksége az SMA-s gyerekeknek, államilag támogatottan megkaphatják.
Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom
