kulcsár edina
Sokkoló hírt közöltek az orvosok a szülőkkel.
Mindössze 5 hónapos az a kisfiú, aki múlt héten megkapta az életmentő gyógyszert, a Zolgensmát. A kis Arthur Morgant ugyanis a gyógyszer beadása előtt 3 héttel diagnosztizálták gerinc eredetű izomsorvadással, azaz SMA-val. Hazánkban már több gyermek is megkapta gyűjtés által a világ legdrágább gyógyszerét, ám a briteknél az NHS (Országos Egészségügyi Szolgálat) most először kezelt beteget a Zolgensmával, méghozzá Arthurt.
Apja, a 31 éves Reece Morgan nem akart hinni a fülének, amikor megtudta, hogy kisfia megkaphatja a kezelést.
„Miután értesültünk Arthur állapotáról, összeomlottunk. A kínok kínját éltük át ebben a néhány hétben, ami tele volt bizonytalansággal, szorongással és félelemmel„ - magyarázta az apuka. „Még mindig nem tudjuk, mi vár rá a jövőben, de számára ez nyújtja a lehető legjobb esélyt egy élhető életre.”
A gerinc eredetű izomsorvadás egy ritka, genetikai eredetű, gyakran halálos betegség. Az 1-es típusú SMA-val született csecsemőknél izomgyengeség, nem megfelelő mozgásképesség, légzési nehézség jelentkezik, és a betegek várható élettartama mindössze két év – írja a Daily Star.