Létrehozva: 2021.05.06.

Felfoghatatlan: szörnyű betegségben szenved a 3 éves kislány, szülei minden éjjel rettegnek

A szülei minden éjjel rettegnek, vajon másnap felébred-e a kislány.

Minden este, amikor lefektetik a kis 3 éves Aurelia Williamsont, a szülei csak imádkoznak, hogy másnap is találkozhassanak. A kislány egy ritka és súlyos betegségben szenved, ami miatt alvás közben óránként legalább hétszer leáll a légzése. Aureliát ezért oxigénre kell kötni – potenciálisan egész életében.

„Amikor lefektetjük, mindig azt kérdezgetjük, vajon felébred másnap? Folyton figyeljük, hogy lélegzik-e még” – mesélte Trevor, az édesapa.

Aurelia központi alvási apnoéban szenved, ezen felül pedig egy genetikai mutáció miatt vak, és nem tud egyedül ülni, mászni, vagy irányítani a kezét és a lábát. Bár hangokat ad, de nem tud beszélni sem.

„Szívszorító arra gondolni, hogy a világa mindig a sötétség lesz. Sosem fogja látni az arcunkat, a mosolyunkat” – mondta az édesanyja, Sarah.

Mivel a VPS4A-val kapcsolatos neurodevelopmentális rendellenességgel a világon csak 6 ember küzd – köztük Aurelia -, így az orvosok azt sem tudják megmondani, mennyi ideig élhet a kislány.

„Igyekszünk a pillanatban élni. Fogalmunk sincs, mit hoz a jövő. Lehet, hogy jövőre már halott lesz. De keményen küzd mindenért” – mondta az édesapja.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Opitz Barbi megvált a hatalmas, göndör hajától

origo.hu

Újabb drámai részletek Károly király betegségéről

borsonline.hu

"Szerintem kritikán aluli" - óriási balhé robbant ki Balázsék műsora miatt

mandiner.hu

Varga Judit közeli ismerőse: A Partizánban hallott robotikus hangnemet korábban csak otthon csillogtatta meg Magyar Péter

ripost.hu

Váratlan fordulat: Harry ülhet a trónra a nagybeteg Katalin miatt

origo.hu

Hatalmas örömhírt jelentett be Lékai-Kiss Ramóna

mindmegette.hu

Káoszt hozhat a húsvét a boltokban: a Lidl, az Aldi és a Penny nyitvatartása is érintett

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Évek óta erre vártak: szuper hír jött Michael Schumacherről

ripost.hu

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

KÜLFÖLD

Teljes agyrém: már az Európai Tanács elnöke is háborúról beszél

KÜLFÖLD

A calabriai maffia halálos „zombidroggal” árasztja el Európát

KÜLFÖLD

Óriási balhé Németországban: húsvét helyett muszlim ünnepre díszítették fel a belvárosokat

KÜLFÖLD

Brüsszeltől Varsóig: háborús pszichózistól szenved Európa

KÜLFÖLD

Ha nem teszitek meg, kiraklak titeket az éjszakába – fenyegette a 11 éves lánykákat a pedofil

KÜLFÖLD

"Megtaláltuk a lezuhant UFO-roncsot" - súlyos vallomást tett egy katona

KÜLFÖLD

Megváltozott egy nő kézírása: teljesen összetört, amikor rájött, hogy miért

KÜLFÖLD

Börtönőrök miatt csukták le a Playboy-modellt