KÜLFÖLD

Egy 8 éves kislányt olyan ritka betegség kínoz, hogy nem tudja kinyitni a száját

Elképesztő küzdelmet folytat napról-napra a beteg gyermek, akit környezete ráadásul még meg is különböztet. Sokáig az orvosok sem tudták mi a baja.
  • Szerző: Ripost

Sírva könyörgött az orvosoknak egy kétségbeesett édesanya, miután mindössze két éves kislánya furcsa rohamot szenvedett. Ám csak két év után derült ki, mi volt a baja a kis Lucy-Marie Phillipsnak.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Az egyik nap, minden előzmény nélkül váratlanul tört a tikkroham a kislányra. Lucy arcán önkéntelen mozdulat alakult ki, ami miatt 24 órán keresztül nem bírta kinyitni a száját.

Fotó: 123rf

„Ez nagyon fájdalmas volt a számára. Nem tudott enni vagy nyelni. Ez egy olyan gyakori állapot, ami még mindig eléggé tabu. Lucy és én nagyon fontosnak tartjuk, hogy megtörjük a megbélyegzést, hiszen a Tourette szindróma nem csak káromkodásból áll” – árulta el az édesanya, Toniann.

Megszámlálhatatlan vizsgálaton esett át, mire kiderült, hogy az úgynevezett Tourette-kór kínozza. Az orvosok ráadásul nem is állapíthatják meg ezt a diagnózist, csak ha egy éven keresztül megmaradnak a tikek.

„Nem sok mindent tehetünk a Tourette-kór ellen, ezt mondta nekem egy orvos, alapvetően azt mondták, hogy ne reménykedjünk” – tette hozzá az elkeseredett édesanya.

Általában gyerekkorban alakul ki a betegség, ami az alanyt úgynevezett tikes mozdulatokra kényszeríti. Ilyen lehet a pislogás, szemforgatás, grimaszolás, rángatózó mozdulatok, morgás, torokköszörülés, fütyülés, vagy bizonyos szavak, hangok vagy mondatok ismétlése.

„Azt éreztették velem, hogy maradjak inkább otthon, ahol senki nem láthat és nem hallhat engem. Nem tudom megállítani, és nem tudok változtatni rajta, még ha akarnék sem” – mesélte el Lucy-Marie, hogy milyen megkülönböztetések érik.

Többször előfordult ugyanis, hogy nyilvánosan tört rá egy-egy roham. Előfordult kislányként, hogy annyira elszégyellte magát mások megjegyzései miatt, hogy inkább kiszaladt a boltból, anyukáját hátrahagyva.

Éppen ezért tartja Toniann és immár kislánya, Lucy is olyan fontosnak, hogy beszéljenek erről a betegségről, hogy még többen megismerjék és ne bántsák az ebben szenvedőket.

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?