Létrehozva: 2021.03.03.

Jövő héten megkapja a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Zsombi

A szülők még csak most kezdik felfogni, hogy tényleg elérték az elképzelhetetlennek hitt célt, sőt hamarosan meg is kapja a Zolgensmát a kis Zsombi.

„Elmondhatatlan, amit érzünk és szavakkal nem is lehet igazán leírni! Köszönjük Nektek ezt a felejthetetlen élményt, hogy egy ekkora összefogás részesei lehetünk! Köszönjük Nektek Zsombi összes lépését, minden lélegzetvételét, amihez nem kellenek majd a gépek és köszönjük, hogy szívetekbe zártátok őt!„ – így köszönte meg Burinda-Szűcs Szabina, az SMA-beteg Zsombi édesanyja az embereknek, hogy segítettek összegyűjteni a pénzt kisfiának a világ legdrágább gyógyszerére. A Ripost elérte az anyát, aki boldogan mesélte, hogy még csak most kezdik elhinni, hogy tényleg sikerült.

Hamarosan megkaphatja a gyógyszert az SMA-s Zsombi
Fotó: Burinda-Szűcs Szabina

„Most már kezdünk abban a tudatban lenni, hogy elhisszük, hogy tényleg sikerült. Nagyon örülünk neki! Már intézzük a továbbiakat is, egyeztetünk a kórházzal és folynak a vizsgálatok. Ha minden igaz, jövő héten már megkaphatja a kisfiam a gyógyszert is, hétvégére már valószínűleg megleszünk vele” – mondta Zsombi édesanyja, hozzátéve, hogy ez azon múlik, minden egészségügyi vizsgálat eredménye rendben van-e a kisfiúnak.

„A szíve miatt együttműködnek az orvosok, mert, azt hiszem, Zsombi az első, akik szívműtét után kapja meg a Zolgensmát – úgyhogy ez sem átlagos. Zsombinak ugyanis volt 4-5 hónapos korában egy szívműtéte, emiatt szorosabban figyelik a szívműködését az egész folyamat alatt, szóval a Bethesda is erre készül most nagyon. Szorosabb megfigyelés kell a szíve miatt, de reméljük, hogy minden rendben lesz„ – bizakodik az édesanya, akinek nagy kő esett le a szívéről azzal, hogy az összefogásnak köszönhetően meg tudják fizetni a gyógyszert.

A szívműtét elengedhetetlen volt Zsombinál

Zsombinak volt egy lyuk a szívén a kamrák között, ezért kellett megoperálni pici korában. „Hatalmas lyuk volt, ezt kellett összezárni. Ha pici a líuk, akkor magától záródik, mint például Zenténél, akinek a szívén szintén volt egy lyuk. Neki ez spontán záródott, mert kicsi volt, Zsombinál viszont 8 milliméteres, majdnem 1 centiméteres lyukról volt szó, úgyhogy itt mindenképpen műtétre volt szükség.”

Ügyes a vizsgálatokon

Az édesanya arról is beszámolt, hogy viszonylag jól mennek a vizsgálatok, Zsombi jól viseli őket.

„Viszonylag könnyen mentek a vérvételek, aminek örültem nagyon, hisz most több vérre volt szükség. Előre féltem, hogy varázsolják ki Zsombiból azt a mennyiséget, amire szükség lesz, mert az SMA-s babáknál a gyenge izomtónus együtt jár az alig látszódó vénákkal. Az orvosoknak így gyakorlatilag vakon, az anatómiai ismereteik birtokában kell eltalálni a vénát. De hála istennek, nagyon jól sikerült„ – fogalmazott az anyuka. „Az utolsó felméréseken olyan ügyes volt, hogy még matricát is kapott.”

Ez is érdekelhet

origo.hu

Zelenszkij őrült bejelentést tett, minden megváltozik

origo.hu

Újabb drámai részletek Károly király betegségéről

borsonline.hu

Sokan csak most tudták meg és alig hiszik el, mit jelent valójában a WC kifejezés

magyarnemzet.hu

Magyar Péter ámokfutása börtönben érhet véget? – szakértő válaszol

ripost.hu

Örömhírt jelentett be Tóth Vera, Tóth Gabi elsők közt gratulált

vg.hu

Különösen pusztító vírust terjesztő kullancsfaj jelent meg hazánkban

origo.hu

Hatalmas örömhírt jelentett be Lékai-Kiss Ramóna

mindmegette.hu

Muskátli kiültetése a tél után: ha így csinálod, nyáron ontani fogja a virágokat

ripost.hu

Áprilisi pénzeső! Erre a 3 csillagjegyre rámosolyog a szerencse

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Váratlan fordulat: Harry ülhet a trónra a nagybeteg Katalin miatt

ripost.hu

Évek óta erre vártak: szuper hír jött Michael Schumacherről

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán

INSIDER

Pusztított a tűz Pilisen: percek alatt hatalmas terület állt lángokban

INSIDER

Démon akarta felfalni Tímea lányát: retteg az éjszakáktól a veszprémi család

INSIDER

Dráma Szombathelyen: nyílt utcán élesztették újra a nyugdíjast