INSIDER

„Egy világ dőlt bennünk össze” – magyar kisfiúnál diagnosztizálták a szörnyű betegséget

A mindig mosolygós Horváth Noel még csak 17 hónapos, máris súlyos gondokkal kell szembenéznie: kiderült, hogy ő is SMA-s baba, szüleinek pedig rengeteg pénzt kell összegyűjteniük.
  • Szerző: L.A.

Az életvidám kisfiú, Noel és családja Pusztacsóban él. Az első hónapokban még ügyesen fejlődött, ám egyre nehezebben ment neki a mozgás, 10 hónaposan még kúszni sem tudott, és a tornák ellenére sem lett ügyesebb. Egyévesen több vizsgálatot elvégeztek rajta, kiderült: SMA 2-es betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenved. A gyermek édesanyja sírva fogadta a hírt.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

SMA-s Noel

Fotó: Horváthné Ávár Dóra

„Nehéz volt feldolgozni, hogy ilyen betegséggel állunk szemben, egy világ dőlt bennünk össze” – kezdte a -nak Horváthné Ávár Dóra, Noel anyukája. „Mire kiderült, hogy SMA-s baba, addigra mi már utánaolvastunk a betegségről, volt némi tudásunk, mivel heteket kellett várni az eredményekre. Ilyenkor az ember automatikusan megpróbál utánajárni, hogy mi lehet a gyereke gondja.”

Fotó: Horváthné Ávár Dóra

Más SMA-s babákhoz hasonlóan, Noelnek is a Zolgensmára gyűjtenek a szülei, ami jelenleg 730 millió forintba kerül. Ez nem kevés pénz, eddig pedig körülbelül 35 millió forint gyűlt össze.

SMA-s Noel mosolygós kisfiú

Fotó: Horváthné Ávár Dóra

„Ez egy horribilis összeg, így nem tétlenkedtünk: rögtön belevágtunk a gyűjtésbe még decemberben. Nem vagyunk szereplősek, de muszáj ország-világ elé állni, hogy most segítségre van szükségünk” vallotta be az édesanya. „Sikerülnie kell, mert nincs más lehetőség, mindent megteszek azért, hogy Noel egy szép napon lépegessen. Hosszú út áll előttünk, de igyekszünk minden követ megmozgatni ennek érdekében. A kisfiú jelenleg Spinraza kezeléseket kap és a vírus miatt online gyógytornán vesz részt.

Fotó: Horváthné Ávár Dóra

Szülei mindenben segítik, sőt ha játékról van szó, belecsempésznek erősítő feladatokat, így az SMA-s Noel ezalatt is fejlődhet.

„Mellettünk áll a család, a barátok és már ismeretlenek is segítenek, ez nagyon jó érzés, erőt ad, hogy nem egyedül kell ezzel szembenéznünk. A lelki része nehéz ennek, nagyon el tudok keseredni néha, de nem engedhetek a rossz érzéseknek, mert most Noelért kell küzdenünk, nincs idő sajnálkozni.”

SMA-s Noel szeret játszani

Fotó: Horváthné Ávár Dóra

Még fél évük van

„Nagyon remélem, hogy időben meglesz az összeg. Noel szeptember 11-én lesz 2 éves, addig kell neki beadni a Zolgensmát, tehát addig van időnk” magyarázta az SMA-s Noel anyukája.

Második gyermekük miatt küzdenek

SMA-s Noel és Noémi

Fotó: Horváthné Ávár Dóra

Első gyermekük, Noémi 2014. decemberében született. Kislányuk szépen fejlődött, majd tíz hónapos korában az orvosok agydaganatot diagnosztizáltak, és ekkor kezdődött el a család kálváriája. A sikeres műtét után Noémi már jól van, most múlt 6 éves.

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?