Létrehozva: 2021.09.01.

Az SMA-s Annácska anyukája megtörte a csendet: így érzi magát a Zolgensma beadása után a kislány

Már állami támogatással kapják meg a kicsik a 700 millió forintos gyógyszert. A Ripost Annácska anyukájától érdeklődött, látnak-e már változást a kislányon.

Korábban csak közösségi összefogás és gyűjtés révén lehetett hozzájutni a Zolgensma nevű gyógyszerhez. Mára több SMA-izomsorvadásban szenvedő gyerek ingyen megkapta a világ legdrágább, 700 millióba kerülő gyógyszerét. Kásler Miklós miniszter jelentette be, hogy tb-alapon is elérhető hazánkban a szer, egyedi méltányosság alapján. Akik korábban már megkapták, azoknak a gyerekeknek az állapota érzékelhetően javult.

Fotó: Facebook

Az elsők között kapta meg ingyen a kezelést a két és fél éves Annácska.

„Nagyon lassan ment a gyűjtés, így nem hittem benne, hogy sikerül összegyűjteni időben a pénzt. 8 hónap alatt csak 43 millióig jutottunk, és már csak 5 hónapunk volt a több száz milliót összeszedni” – mondta korábban a Ripost-nak Szalcevics Tánya, a kislány édesanyja. „Szerencsére megkaptuk államilag a kezelést, enélkül nem is sikerült volna. Annácskának most ez jelenti a reményt egy teljes élet felé, úgyhogy nagyon hálásak vagyunk” – mondta akkor az anya, aki reméli, egy év alatt Annácska odáig fog fejlődni, hogy egyedül is fel tud majd ülni.

Máris látnak változást

A kislány július 16-án már el is hagyhatta a kórházat. A Ripost most arról érdeklődött az anyukánál, hogy azóta, mióta a gyógyszert megkapta, érzékeltek-e már valami változást a gyermeken.

„Minden rendben van szerencsére. Voltunk vizsgálatokon, melyeken azt nézték, hogy miben fejlődött Annácska, két ponttal feljebb jöttünk. A mozgása erősebb, a tartása sokkal stabilabb lett. Ez már hatalmas szó, hiszen még csak másfél hónapja kapta meg a Solgensmát. Kezdetben volt egy kis láz és hányinger, egy picit legyengült és lefogyott, de három hete már stabil szerencsére. A beszéde is sokat javult, a logopédus is mondta, hogy sokkal szebben mondja ki a szavakat” – magyarázta az anyuka a Ripost-nak.

Egyelőre nem járnak gyógytornára, mert májenzim-emelkedése volt a kislánynak, és még gyógyszereket szed.

„Amíg nem jön teljesen rendbe, nem járhat gyógytornára, ugyanis nem lehet erőltetni, míg a gyógyszert a szervezete teljesen el nem fogadja. Így jelenleg otthon tornázunk gyógytornász segítségével, amit javasol, azt csináljuk” – mondta Tánya. „Látszik rajta, hogy akarja: mikor kérdezem, hogy 'megcsináljuk?' Mondja, hogy 'igen, megcsinálunk mindent'! Nagyon akar” – tette hozzá mosolyogva az anyuka, aki bízik benne, hogy kislánya tovább fog fejlődni.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Az ajtónak vágta Magyar Péter a terhes Varga Juditot, késsel fenyegette, gyakran bezárta - borzalmas részletek

origo.hu

Stana Alexandra elmondta, ki most az egyetlen férfi az életében

borsonline.hu

Ez még Hamiltonnál is nagyobbat szólhat, elképesztő átigazolásra készül a Red Bull

vg.hu

Reagált a Budapest Airport a 729 forintos bőrönd-kiárusításra

ripost.hu

Elhagyta az országot, Cipruson hunyt el minden idők egyik legjobb magyar csatára

vg.hu

Különösen pusztító vírust terjesztő kullancsfaj jelent meg hazánkban

origo.hu

Zelenszkij őrült bejelentést tett, minden megváltozik

travelo.hu

Íme, a hazai 10 legolcsóbb termálfürdő, ahol elfogadható árakkal várnak

ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

4 csillagjegy, akiknek óriási fordulatot ígér a húsvéti hosszú hétvége

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán

INSIDER

Pusztított a tűz Pilisen: percek alatt hatalmas terület állt lángokban

INSIDER

Démon akarta felfalni Tímea lányát: retteg az éjszakáktól a veszprémi család

INSIDER

Dráma Szombathelyen: nyílt utcán élesztették újra a nyugdíjast