Létrehozva: 2021.02.24.

Meglepően rajtolt az angyalarcú SMA-s kislánynak indult gyűjtés

Az SMA-s Lilikének is a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensmára van szüksége a teljes élethez, ő az első magyar SMA-s kislány, akinek gyűjtést indítottak.

A 9 hónapos SMA-s kislány, Lilike szülei bíznak az összefogás erejében, a világ legdrágább, 730 millió forintos gyógyszeréért indult gyűjtés meglepően rajtolt. 4 nap alatt 16 milliót gyűjtöttek össze.

„Egy elképesztő egyenleggel és két fantasztikus hírrel érkeztünk! Alig pár nappal a gyűjtés megkezdése után több, mint 16 millió forint az egyenlegünk! Köszönjük nektek!”írta Lilike Facebook oldalára az édesanya.

Mint ahogy a Ripost megírta, újabb magyar gyerek, ezúttal egy SMA-s kislány, Lilike szált harcba a világ legdrágább gyógyszeréért.

A szülők tudják, hogy hosszú még az út a 730 milliós Zolgensmáig, de nagyon örülnek a kezdeti lendületnek. Tudatták: a licites csoportban is lehet már licitelni Lilike javára és elindult a Lilike lépteiért Facebook csoport is.

Lili 2020. májusában született, két hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, a szülők neorológushoz fordultak.

„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom.” – írta a Facebookra Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja.

Megtudtuk: az orvosok ismertették velük a kétféle kezelési módszert, a Spinrazát és a Zolgensmát. Mivel a Spinraza nem egyszeri kezelés, 4 havonta ismételni kell és lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be, a szülőknek egyértelmű volt, hogy küzdeniük kell a Zolgensmáért. Ezért beadták a kérvényt a génterápiára, de a kislány állapota miatt szükséges volt egy Spinraza kezelés elvégzése.

„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.” – írja az édesanya. Majd így folytatja: „Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.” Vagyis sürgeti őket az idő. Folynak ugyan a tárgyalások a génterápia ingyenessé tételéről, de nem szeretnének kifutni az időből, ezért ők is gyűjtést indítottak.
„Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.” – írják bizakodva a szülők.
A családnak erőt ad Zente, Levente, Noel és Zsombor példája. Látták, hogy nekik is összegyűlt a pénz a világ legdrágább gyógyszerére, így bíznak benne, hogy nekik is sikerülhet. Éva Zente gyűjtése kapcsán hallott először a betegségről és a többi SMA-s gyerek gyűjtését is végig követte. Megtudtuk: Zente és Zsombor édesanyja sokat segít az SMA-s Lilike anyukájának, ötletekkel és tanácsokkal látják el a sorstársat.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Zelenszkij őrült bejelentést tett, minden megváltozik

origo.hu

Berki Mazsi először jelent meg nyilvánosan a barátjával

borsonline.hu

"Szerintem kritikán aluli" - óriási balhé robbant ki Balázsék műsora miatt

mandiner.hu

Váratlan helyről kapott támogató szavakat Varga Judit

mindmegette.hu

Szabad-e locsolni? 5 szívderítő locsolóvers húsvétra

origo.hu

Megyeri Csilla reagált a szakításáról szóló pletykákra

astronet.hu

Húsvéti hosszú hétvégi horoszkóp 2024. március 29-április 1: Csodaszép ünnepek

ripost.hu

Elhagyta az országot, Cipruson hunyt el minden idők egyik legjobb magyar csatára

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

„Tíz százalék esélyt adtak Petinek a túlélésre” - köhögött, majd mindkét lábát amputálni kellett

ripost.hu

A síron túlról üzent Diana, ez jelenti Károly uralkodásának végét

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Varga Judit elárulta, mi maradt ki a rendőrségi jegyzőkönyvből

INSIDER

Számos változást hoz a húsvét: mutatjuk a hosszú hétvége legfontosabb tudnivalóit

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

"Nagyon megijedtem" - Szörnyű napokat él át a csontödémás Kevin

INSIDER

Kiadták a figyelmeztetést: folytatódik a viharos szél, mutatjuk hol lesz a legdurvább

INSIDER

Szívszorító: Húsvéti nyuszik és tojások díszítik a 15 évesen elhunyt Dominik sírját

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán