INSIDER

Már lélegeztetőgépre van szüksége az SMA-s Noelnek

Lélegeztető és köhögtető gépre van szüksége a kis Noelnek, akinek családja Zente és Levente után harmadikként próbálja meg összegyűjteni a Zolgensma-kezelésre szükséges 700 millió forintot. A 4 hónapos kisfiú jelenleg kórházban van.
  • Szerző: Ripost

Újabb hírek érkeztek a kis Noelről. Ő a harmadik magyar kisgyermek, akinek családja megpróbál összegyűjteni 700 millió forintot a Zolgensma gyógyszerre.

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Zente már október végén megkapta az SMA1 betegséget kezelő génterápiát, és kedden Levente vénájába is lecsorgott a méregdrága gyógyszer. A kis Noel még csak 4 hónapos, betegségét nemrég diagnosztizálták, és egy hónapja kapta meg az első, életmentő Spinraza kezelést.

Az állapota azonban aggodalomra ad okot: édesanyjával nemrég kórházba kellett vonulniuk, ahol a kisfiú légzését és tüdejét vizsgálták.

„Noel rekeszizma egyre gyengébb. A gyógytornászunk szerint ezért kezd deformálódni a mellkasa és gerince is. Lélegeztető gépet kell majd alváskor használnunk” – fejtegette Hilda, a kisfiú édesanyja.

A készüléket már megkapták a kórházban, a következő napokban megtanítják használni is. Emellett egy köhögtető gépet is kap kölcsönbe a család. Nagy szükségük van a segítségre, ugyanis a szülők egyszerű emberek egy Nagyvárad melletti kis erdélyi faluból.

 

 

És ezeket olvastad már?