Létrehozva: 2021.06.24.

Friss hírek jöttek az SMA-s Lilike állapotáról

Hatalmas mosollyal szemléli a világot Somogyi Lilike, aki két hete kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét. A súlyos betegséggel, gerincvelő eredetű izomsorvadással született kislány ezzel a speciális terápiával lehetőséget kapott arra, hogy teljes életet éljen.

Somogyi Lilike neve kitörölhetetlenül bekerült a hazai orvoslás történetébe. Ő volt az első SMA1 betegséggel diagnosztizált magyar kislány, akiért összefogott az ország. Édesanyjának és édesapjának csak az a cél lebegett a szeme előtt, hogy lányuk minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. A gyermek nyelését is befolyásolja a betegség, többször fuldoklott, szülei egy másodpercre sem merték egyedül hagyni. Gyűjtést szerveztek, hogy ki tudják fizetni a világ legdrágább gyógyszerét, a 730 millió forintos Zolgensmát. De erre végül nem volt szükség, Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás ke­zelést.

Fotó: Facebook

„Nem tudunk elég hálásak lenni érte” – írta Lilike édesanyja, Somogyiné Miskolci Éva.

„Ami­óta megkaptuk az SMA1 diagnózisát, csak a Zolgensma lebegett a szemünk előtt. Csak most kezdjük el felfogni, hogy tényleg sikerült. Túl vagyunk rajta, és egy új jövő kezdődik a családunk számára. Ez a jövő először a kötelező karantént, később pedig rehabilitációk végtelen sorát je­lenti majd számunkra. De reményekkel telve, azzal a biztos tu­dattal fogunk hozzá́, hogy mindent megteszünk majd a fejlődéséért.”

A gyönyörű kislány számára időközben 121 millió forint gyűlt össze, ennek nagy részét a család Lili járás- és egyéb segítő eszközeit, meg a gyógytornákat fogja fedezni, később akár a külföldi fejlesztéseket. Ami pedig megmarad, régiójukban egy fejlesztőházat szeretnének létrehozni.

A hatalmas szemű egy­éves Lilike június 8-án kapta meg a létfontosságú kezelést a Semmelweis Egyetem Tűzoltó Utcai Gyermekklinikáján. Azóta még csak két hét telt el, ami nem volt könnyű, de máris észrevehető a javulás.

„Az első napokban jelentkezett hőemelkedés és láz is, de szerencsére azóta nem” – számolt be a kislány állapotáról anyukája. „A májenzim is megugrott, már egy hete dupla adag szteroid kellett, de ez is visszatért a normális értékhez. Reméljük, na­gyon nyugis karantén következik ezután. Közben észrevettük, hogy egyre ügyesebb! Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem, például már pár percre sikerült így támasztva ülni. Végre nem fuldoklott!”

Ez is érdekelhet

origo.hu

Így lett Magyar Péterből udvari bolond

origo.hu

Brüsszel bejelentette: készüljünk a háborúra!

borsonline.hu

Gyászol a magyar TV2: súlyos halálhír rendítette meg ma a sztárokat

life.hu

Láthatatlan trükkök: így tudják elviselni a sztárok az extra magas sarkú cipőket

magyarnemzet.hu

Tragédia: váratlanul elhunyt párját gyászolja a klasszis teniszező

origo.hu

Imádja a luxust és dicsekszik pénzével a Magyar Péter mögött álló vállalkozó - videó

she.life.hu

A felfázás mögött több van, mint gondolnád ( hirdetés)

ripost.hu

Jó hír a nyugdíjasoknak: újabb kedvezmény érkezik

life.hu

Kommunikálj nyíltan és őszintén: ne hagyd, hogy emiatt tönkremenjen a párkapcsolatod (hirdetés)

magyarnemzet.hu

Ma lenne nyolcvanéves minden idők egyik legnépszerűbb magyar énekese

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

Egy 39 éves nő megvert két kalauzt a vonaton, majd megharapott egy rendőrt

INSIDER

Hová lett a pénz? Csődben a város, Budapest baloldali vezetése a duplájára nőtt iparűzési adót is eltüntette

INSIDER

Jonathan 94 tagú német-afrikai családja után évente 1,5 millió eurót markol fel a német államtól

INSIDER

Hatalmas nyomás alatt a lengyel kormány: az év legnagyobb tüntetésére készülnek a gazdák

INSIDER

Így módosítja a kormány a nyugdíjszámítás egyik fontos mutatóját

INSIDER

„Ez már tényleg sok” – szögeskolbásszal mérgezik a kutyákat Győr-Moson-Sopron vármegyében

INSIDER

Ennyiért lehet idén vonattal az Adriára utazni

INSIDER

Rémes, mit hozott Sándor, de még durvább, amit Józseftől és Benedektől kapunk