INSIDER

Két hete maradt Leventének 610 millió forint összegyűjtésére

Valamivel több mint 610 millió hiányzik még ahhoz, hogy Hosszú Levente is megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét, amellyel teljes életet élhetne SMA betegsége ellenére. Györök Zentének ugyanez már sikerült, Leventének viszont már csak két hete maradt a gyűjtésre, mivel csak 2 éves kor alatt kaphatja meg, amit decemberben tölt be, ám egy hónap kell az adminisztrációhoz.
  • Szerző: Ripost

87 millió forint gyűlt össze lapzártánkig a kis Leventének, akinek Zentéhez hasonlóan a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma-ra lenne szüksége, hogy teljes életet élhessen. Ahhoz azonban, hogy megkaphassa, még valamivel több mint 600 millió forintot össze kell gyűjtenünk, ráadásul mindössze két hét alatt!

EZEKET OLVASTAD MÁR?

Zentének már sikerült, összefogott az ország, és alig egy hét alatt összejött a 700 millió forint a gyógykezelésre. A hatalmas siker után Szabó Zsófi egy újabb kis rászorulót fedezett fel a világhálón. Ő Hosszú Levente, akiért kampányt indított.

Levente SMA2-es betegségét 1 éves korában diagnosztizálták. A genetikai eredetű kór hatására szépen lassan elsorvadnak az izmai, és előreláthatólag kamaszkoráig élhet. Levi abban a szerencsés helyzetben van, hogy megkapta a Spinraza injekciót, ennek és a sok tornának, terápiának köszönhető, nagyon szépen fejlődik.
„Az álmok összetörtek, mikor megtudtam, mi a baja Leventének. Nem mérgelődhetek azon, hogy összetöri a díszeket a lakásban a labdával, nem civakodhatok vele, hogy túl gyorsan hajt a biciklivel a járdán. Irigyen hallgattam az anyukák megmosolyogtató versengését a tanácsadóban, kinek mikor kezdett mászni a babája, mikor indult el először, hány verset tud, milyen sporteredményeik vannak. Bár az én fiam is szaladhatna, vagy legalább csak lépegethetne. Istenem, mindegy mikor, 1-2-3 évesen, csak sikerülne egyszer” – fogalmazott Szamler Viktória, Levente édesanyja.

Az álmok, amelyek összetörtek, most összeállnak és valósággá válhatnak, hála az orvostudománynak.
Amint nyilvánosságot kapott a gyűjtés, egyből érkezni kezdtek az adományok. Sőt, az adakozás egy új formája is kialakult: idősek, gyermekek, vékony pénztárcájúak a kedves tárgyaikat bocsátották licitre a szent cél kedvéért. A is beszámolt a gyűjtésekről, bemutattuk Elizát, a hatéves kislányt, aki a kedvenc macijáról mondott le, csak hogy Levente meggyógyulhasson. A maci azóta elkelt, Levente családja megkapta az összeget, a kisfiú pedig a játékot.

„Nagyon meghatódtunk, amikor meghallottuk a maci történetét. Levente, amikor megkapta, örült neki, bújt hozzá. Ezúton is köszönjük szépen – folytatta Viktória. – Létrehoztunk egy alapítványt, amelyen keresztül cégek is adakozhatnak. Nagy reményeket fűzünk hozzá, mert kevés az idő, és nagy a hiányzó összeg.„

Zentén és Leventén kívül még 3 vagy 4 olyan gyerek van Magyarországon, akik szintén SMA-ban szenvednek, és még nem érték el a mágikus 2 éves kort, tehát a Zolgensma az ő esetükben is hatékony lehetne. Ők azonban egyelőre nem gyűjtenek a kezelésre. Több olyan gyűjtés is fut azonban, amelyekkel idősebb SMA-beteg gyermekeket lehet támogatni. Nekik is nagy szükségük van a segítségre, mert a betegségük szinten tartásához rengeteg gyógyászati eszközre, speciális kezelésre és terápiára van szükség.

Hosszú az adminisztráció

A kis Györök Zente számláján szeptember 25-ére gyűlt össze a 700 millió, amely a Zolgensma-hoz szükséges. Az egységcsomagot már október elején megkapta: elsőként vért kellett venni tőle, amely megmutatta, hogy hatásos lehet e nála a Zolgensma. Vizsgálták az általános állapotát és az immunrendszerét is, amelyet majd a kezelés idejére szteroidos készítménnyel fognak legyengíteni. A napokban újabb vérvételen esett át, és most, október derekán egyeztek meg minden részletről. A kisfiú a kezelést október végéig meg fogja kapni.