INSIDER

Kegyetlen diagnózist közöltek az anyukával: az angyalarcú 2 éves Levinek már csak pár éve van hátra

Az anyuka először nem is fogta fel, mit mondott neki az orvos.
  • Szerző: Ripost

Fut, szalad, hamarosan pedig az óvodát is elkezdheti a 2 éves Lázár Levente. Bár látszólag szépen fejlődik, az orvosai szerint csak évei vannak hátra, míg a benne szunnyadó kór tünetei megjelennek.

Levente Duchenne-szindrómában szenved, ami egy veleszületett, örökletes betegség. Az érintettek izmai lassan leépülnek, a beteg a járóképességét elveszíti, légzéstámogatásra szorulhat és beszéde is egyre nehezebbé válik az évek során.

Közzétette: DMD Levi kalandjai – Legyőzünk Duchenne -2019. április 11., csütörtök

Levente édesanyja, Adrienn bízik a csodában: elmondta, édesanyaként nem adhatja fel a reményt, hogy egyszer gyógymódot találnak az egyébként jelenleg gyógyíthatatlan betegségre.

„Tavaly nyáron vittem el Levit vérvételre egy vírusfertőzés miatt. Az egyik értéke kiugróan magas volt, emiatt merült fel a gyanú, hogy izombetegségben szenved. Végül novemberben kaptuk kézhez a genetikai vizsgálat eredményét: tulajdonképpen az izomsorvadás egyik formájában, Duchenne-szindrómában szenved. Sokkoló volt” – idézte fel a Blikknek Adrienn.

A Duchenne-szindróma főként fiúkat érint, 3500 újszülöttből egynél fordul elő. A gyerekeknél 3 éves kor körül fedi fel magát a betegség: az izomzat a testben leépül, először a lábakban, később a karokban, csuklóban, de érintett a szívizom és a tüdő is.

„Soha nem hallottam erről a betegségről. Csak figyeltem az orvos szavait, de először nem fogtam fel, mit is jelentenek. Tolókocsiba kerülhet tízévesen? Nem fog tudni mozogni sem? A húszas éveiben elveszítem őt? Itt áll előttem egy látszólag teljesen egészséges gyermek, akinek nincsenek tünetei, csak nehezebben áll fel például, ha elesik” – folytatta az édesanya, aki közösségi oldalán számol be családjuk mindennapjairól.

Nagyon boldog nőnapot kívánunk ❤️? sok szeretet küldünk mindenkinek. Köszönjük hogy itt vagytok....

Közzétette: DMD Levi kalandjai – Legyőzünk Duchenne -2021. március 8., hétfő

„Azért hoztam létre a DMD Levi kalandjai oldalt, hogy felhívjam a figyelmet erre az eleinte láthatatlan betegségre. Nekem is sokat segített, hogy más szülőktől tanácsot kaptam. Nekik hála, már tudok sírás nélkül beszélni Leviről. Sokáig magamat hibáztattam, mert bennem van az a gén, amit a kisfiam örökölt. Átlendültem ezen, de minden babavárás előtt álló édesanyának azt tanácsolom, menjen el génvizsgálatra. Nem lehet ugyan minden létező betegségre felkészülni, de arra igen, hogy ne érjen bennünket váratlanul” – véli Adrienn. Mint mondta, ha Levinek lesznek tünetei, szteroidos kezelést kap majd, hogy minél később veszítse el járóképességét. „Remélem, ez nem történik meg, bízom a csodában és az orvostudományban”.

Ezek is érdekelhetnek
És ezeket olvastad már?