Létrehozva: 2018.05.07.

Ennél meghatóbb dologra nem is költhette volna nyereményét A Piramis játékosa

Értelmi és mozgási zavarban is szenved a hároméves budaörsi kislány, akinek édesanyja azért nyitott speciális fejlesztõházat, hogy segítse gyógyíthatatlan gyermekét és társait. Nagyné Adrienn és barátnõje A Piramis címû tévévetélkedõ februári adásában tûnt fel. Adri a nyereménynek köszönhetõen tudott belevágni a nagy vállalkozásba: hogy beteg gyerekeken segítsen!

A 31 éves Adrienn fiatal, önzetlen, életvidám nő. Családjának szívbe markoló a története: ma hároméves kisebbik kislányuknál másfél éves korban jelentkeztek a Rett-szindróma tünetei.

Hannán sokáig nem látszott, hogy beteg

Amikor másfél évesen lábra állt, egyszerűen nem indult el: nem fejlődött tovább

- emlékezett vissza Adrienn.

A most hároméves Hanna azóta megtanult járni, ám beszélni nem tud, rendszertelen az emésztése, lazák az izmai, máshogy érzékeli a külvilágot, azaz eltér a látása és a hallása is a normálistól, és autisztikus tünetei is vannak. 

"A tünetek egy Rett-szindróma nevű betegségre utalnak" - meséli Adri. "Ez azt jelenti, hogy a kis Hanna gyógyíthatatlan – ám ha lassan is, de fejleszthető. Sajnos ezeknél a gyerekeknél vannak különböző holtpontok. Tízéves korukban elfelejthetik mindazt, amit eddig megtanultak, ezért is fontos a folyamatos fejlesztés. Hannus például kétéves korában elfelejtett pohárból inni" - mondja Adrienn. A kislány nem tud oviba sem járni, mert 1 hónap után kitették az egyik pesti intézményből.

A nagytesó csak most kezdi felfogni, hogy beteg a kis Hanna. Emma szerencsére egészséges, most hatéves. Már kérdezgeti, hogy Hanna miért nem tud beszélni, vagy miért jár instabilan

- mondja Adrienn.

„Mese nincs, ebből ovi lesz”!

A család mindent megtesz a kislányért, igyekeznek fejleszteni – de más, hasonló helyzetben lévő családokon és gyerekeiken is segítenének. De nem volt rá pénzük – egészen addig, amíg nem nyertek a TV2 vetélkedőjén, a Piramison.

Mikor a férjemmel kijöttünk A Piramis stúdiójából, annyit mondott: „Ebből ovi lesz, mese nincs!”

– mondja mosolyogva Andrea. Innen jött a fejlesztőközpont neve: „Mese nincs!” - ami kifejezi azt a küzdelmet is, amit sok hasonló helyzetben lévő szülő folytat.

A tévévetélkedő után két hónappal, április 25-én megnyitották a fejlesztőközpontot Budaörsön, a Lévai utcában. - "Igaz, ez még nem óvoda, de a továbbiakban azt is tervezünk" – magyarázza. - "Másfél millió volt a nyeremény rám eső része, azt mind a fejlesztőházba öltük. Persze ki kellett egészíteni, de a nyeremény nélkül nem tudtunk volna belevágni" – teszi hozzá a %Ripost%-nak Nagyné Adrienn. A fejlesztőház egyben szülősegítő központ is, vagyis arra is próbálnak hangsúlyt fektetni, hogy ne a szülő foglalkozzon azzal, milyen speciális szükségletei vannak a beteg gyermeknek.

Még meg sem nyitott, már voltak jelentkezők

Rövid idő alatt már négy család is jelentkezett hozzájuk, így Hannával együtt már öt beteg gyermeket fejlesztenek. Van köztük autista tünetekkel rendelkező látássérült, hallássérült, hipotón, azaz laza izomzattal rendelkező gyerek, illetve olyan is, aki még mindig nem kezdett el beszélni.

A %Ripost% meglátogatta a fejlesztőházat. A leegyszerűsített, kedves környezetben fehér bútorok fogadtak minket színes mintákkal, feliratokkal. Ottjártunkkor épp a kis Hannussal foglalkozott egy látásfejlesztő. - "Valamiből fenn kell tartanunk a helyet, ezért a foglalkozások fizetősek, de nálunk minden terápiának azonos ára van. Itt a szakemberek összedolgoznak: együtt fejlesztik a kisgyerekeket az adott szakterületükön, és nem külön-külön" - vallja Adrienn.

Később iskolát is nyitnának

"A gyógyóvodákkal is bajunk akadt, mert vagy mozgásbeli, vagy értelmi betegséggel küzdő gyerekekkel foglalkoznak. Hannának mindkettő van, ezért sehova nem fogadják be. Ezért szeretnék majd egy ovit is létrehozni az ilyen gyerekeknek, később pedig egy tanulói csoportot is megnyitnék" - sorolta céljait Hanna anyukája, akinek 24 órás felügyeletet kell vállalnia kislánya felett, ezért feladta HR-es, könyvelői karrierjét is. A speciális óvoda megnyitására a főváros 11. kerületében kaptak engedélyt, de pénzre lenne hozzá szükségük, ezért minden adományt szívesen fogadnak.

Csak a lányokat érinti a Rett-szindróma

A betegség véletlenszerűen, még a megszületés előtt alakul ki az X kromoszóma módosulásának következtében. Vagyis, csak lányok, nők szenvednek a világon ebben a betegségben. A „Rettesek” csak kis százaléka tud önálló életet élni. A kis Hanna édesanyja szerint az is csoda, hogy a kislányuk tud járni.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Opitz Barbi megvált a hatalmas, göndör hajától

origo.hu

Újabb drámai részletek Károly király betegségéről

borsonline.hu

"Szerintem kritikán aluli" - óriási balhé robbant ki Balázsék műsora miatt

mandiner.hu

Varga Judit közeli ismerőse: A Partizánban hallott robotikus hangnemet korábban csak otthon csillogtatta meg Magyar Péter

ripost.hu

Váratlan fordulat: Harry ülhet a trónra a nagybeteg Katalin miatt

origo.hu

Hatalmas örömhírt jelentett be Lékai-Kiss Ramóna

mindmegette.hu

Káoszt hozhat a húsvét a boltokban: a Lidl, az Aldi és a Penny nyitvatartása is érintett

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Évek óta erre vártak: szuper hír jött Michael Schumacherről

ripost.hu

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

"Édesanyámmal félve lapultunk": késsel járkált otthonában Magyar Péter, Varga Judit férje

INSIDER

Csak a legjobb áron vásárolj! Az Árfigyelővel még olcsóbban tudsz felkészülni az ünnepi hétvégére

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

"Ha lenne kiben hinni, akkor még ma is élne" – kiderült, ezért halt meg a miskolci lépcsőn Zoltán

INSIDER

Pusztított a tűz Pilisen: percek alatt hatalmas terület állt lángokban

INSIDER

Démon akarta felfalni Tímea lányát: retteg az éjszakáktól a veszprémi család

INSIDER

Dráma Szombathelyen: nyílt utcán élesztették újra a nyugdíjast