Létrehozva: 2021.10.25.

Emelőkosárban érkezett a torta az SMA-s Zsombor szülinapjára

A génterápia óta sokat fejlődött a kisfiú, már ülni is tud.

Két éves lett a hétvégén az SMA-s Zsombor. A kazincbarcikai tűzoltók meglepték őt és az ablakon köszöntek be. Emelőkosárban vitték fel neki a különleges Bogyó és Babócás tortát.

 

A két éves születésnap nagyon különleges pillanat a kisfiú életében. Kezelés nélkül az SMA-s gyerekek ritkán élik túl a 2. születésnapjukat. De Zsombor a génterápiának köszönhetően jól van, sokat fejlődött március óta. A Zolgensma kezelés óta már tud ülni, már a kezeit is bátran használja, például egyedül lapozza a kedvenc mesekönyvét és az őt köszöntő tűzoltóknak is tudott integetni.

A tűzoltók végig támogatták a kisfiú gyűjtését. Zente, Levente, Noel és Olivér után ő az 5. magyar gyerek, akinek közösségi összefogással sikerült összegyűjteni a 730 milliót a Zolgensmára.

 

  , nehezen viselte a kezelést a kisfiú. Láza volt és több alkalommal hányt a Zolgensma-terápiát követően. akkor kapta meg a kisfiú a gyógyszert.  
Áprilistól méltányossági alapon elérhető hazánkban a Zolgensma, esélyt kapnak a teljes életre az SMA-beteg gyerekek. Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Mostantól a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekek hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz, a génterápiához, aminek köszönhetően ők is teljes életet élhetnek. A rendkívül drága, 763 millió forintba kerülő készítmény alkalmazására kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. a kisfiúnak elindított gyűjtés rengeteg embert megmozgatott és neki köszönhetően figyeltek fel az SMA betegekre Magyarországon.

 

Ez is érdekelhet

origo.hu

Vasúti átjáróban próbált előzni a BMW-s, a sorompóval együtt saját magát is elintézte - videó

origo.hu

Meghallgatta tanúként Varga Juditot az ügyészség

borsonline.hu

"Szerintem kritikán aluli" - óriási balhé robbant ki Balázsék műsora miatt

vg.hu

Áll a bál a Telexnél: távozások jöhetnek

ripost.hu

Váratlan fordulat: Harry ülhet a trónra a nagybeteg Katalin miatt

hirtv.hu

A Frizbi interjú után Magyar Péter bejegyzést tett közzé + videó

origo.hu

A TV2 sztárját nem akarta beengedni a lakásba a férje

mindmegette.hu

Szabad-e locsolni? 5 szívderítő locsolóvers húsvétra

ripost.hu

Elszólta magát Iszak Eszter? Csutiék hármasban érkeztek!

vg.hu

Hörmann: Egy családias nagyvállalat alapja a bizalom-podcast ( hirdetés)

ripost.hu

Minden nap szenvedés, gyógyíthatatlan beteg a gyönyörű színésznő

ripost.hu

Nem akárkivel fotózták le Szoboszlait a budapesti éjszakában

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

INSIDER

„Késsel a kezében járkált” - könnyezve mesélt drámai részleteket Varga Judit

INSIDER

Megszólalt egy szakértő Varga Judit bejegyzéséről: ez a bántalmazás tankönyvi példája

INSIDER

Ismét tetten érték az uniós pénzek ellen lobbizó baloldalt

INSIDER

Terrorpánik Európában: Zárják a német határokat, stadionok elleni dróntámadásoktól tartanak

INSIDER

Gulyás Gergely a műtétjéről: újra kellett tanulnom járni

INSIDER

Minddel tisztában vagy? Összeszedtük, mire emlékezünk a húsvéti nagyhéten

INSIDER

Különleges akciót jelentett be az Élelmiszermentő Központ: több száz rászoruló családot segítenek húsvétkor

INSIDER

Gyászol a Magyar Közút: "Már indultak volna, amikor megtörtént a tragédia"