700 milliós gyűjtés: Ezt tehetik a szülők a megmaradt pénzzel

700 millió forint – ennyi pénzre volt szükség ahhoz, hogy Györök Zente megkaphassa a gyógyulást jelentő infúziót, és ugyanennyit próbálnak összegyűjteni Hosszú Levente számára.

Zente anyukája úgy tudja, nem adhatja tovább a pénzt

Zente a napokban megkaphatja a gyógyszert, Levinek körülbelül 200 millió forint gyűlt össze. Genetikai eredetű izomsorvadásos betegségük más gyógyszerekkel ugyan kezelhető – ezt biztosítja is a társadalombiztosító –, de gyógyulásra csak a májusban törzskönyvezett, méregdrága amerikai gyógyszerrel van esélyük.

A pécsi Györök Zente támogatására létrehozott alapítvány bankszámláján egy hét alatt összegyűlt a szükséges összeg. Szeptember utolsó napjaiban az édesanya már arra kérte az adakozókat: ne utaljanak többet, mert megvan a pénz, és másnak nem tudnak adni belőle.

„Kérlek, ne utaljatok többet, mert a gyógyszer ára már beérkezett és az alapítvány nem közhasznú, csak Zente kezelésére fordítható az oda beérkezett összeg, ezért abból másnak adni nem tudok! Hiába szeretnék, törvényileg nem fordítható másra, csak Zentére” – írta Tóth Krisztina. „Csak az utaljon Zente alapítványának, aki segítené őt a további rehabilitációban és segédeszköz vásárlásában.”

Később több olyan SMA-beteg gyermeket is megnevezett – köztük Leventét –, akiknek nagy szükségük van a támogatásra, azzal, hogy válasszanak közülük, támogassák őket Zente helyett.

„Egy fillért se költök másra, csakis a fiamra”

Miután a szükséges összeg összegyűlt, Zente családja eltűnt a reflektorfényből. A szükséges szerződéseket aláírták, a napokban megkapja a kisfiú a kezelést. Amennyiben nem lesz hatásos, úgy a gyártó cég visszautalja nekik a gyógyszer árát.

Leventééknek már csak 8 napjuk van hátra, még 500 millió forintot kell összegyűjteniük. A gyűjtés miatt érték őket rosszindulatú megjegyzések is.

„Kaptam számonkérő üzeneteket, mi lesz, ha túl későn jön össze a szükséges pénz, ha kifutunk az időből, de már a számlánkon lesz egy nagyobb összeg. Nagyon rosszul esett, mert soha egy pillanatig nem jutott eszembe, hogy egy fillért is magamra fordítsak a beteg gyermekemnek gyűjtött összegből” – fejtegette Szamler Viktória, Levente édesanyja. „Amit az alapítványnak adakoztak, azzal nem is tehetném: az alapító okiratban rögzítve van, mire költhetek, és szigorúan el kell számolnom minden egyes fillérrel. Ha esetleg valamiért nem jönne össze a génterápia, amire nem szívesen gondolunk, a magánszámlánkra érkezett adományokat továbbadnám egy sorstársunknak, egy másik SMA-s gyereknek.”

Módosítható az alapító okirat

Dr. Válik Andrea ügyvéd szerint erre az alapítványi adományok esetén is van lehetőség, tehát akár Zentéék is továbbutalhatják a fennmaradó összeget.

„Az Alapítványt meghatározott célra lehet létrehozni, és ha azt a célt elérte, akkor meg kell szüntetni, avagy új cél meghatározásával módosítani az alapító okiratot” – mondta a Ripost kérdésére. „Az adományokat kizárólag olyan célokra lehet felhasználni, amit rögzítettek az alapító okiratban. Minden más sikkasztásnak számít. Amennyiben a gyűjtés után marad még pénz, vagy valami miatt meghiúsul a kezelés, jogilag elképzelhető, hogy más célra használják fel az összeget, ha módosítják az alapító okiratot.”

Miért alapítvány?

Szerencsésebb, ha egy gyógykezelésre nem magánszemélyként, hanem alapítványi keretek között gyűjtenek. Magánszemélyként ugyanis a beérkező összegekkel nem tudnak elszámolni, ráadásul személyi-jövedelemadó is terheli a beérkező pénzt – kivéve, ha a küldő feltüntette, hogy adományról van szó. Az alapítvány köteles átláthatóan elszámolni a neki juttatott összegekkel, így nem érheti támadás a szülőket.