„Teljesen magamon kívül voltam” - 15 hónapig senki sem vette észre, hogy a kislánya halálos beteg

Olyan kicsi és máris olyan bátor! Michelle Wagner soha nem fogja elfelejteni 2024. november 12-ét: a félelemmel teli órákat, amikor át kellett adnia kislányát az orvosoknak, Edithet – anélkül, hogy tudta volna, vajon élve látja-e még gyermekét.

A nyitott szívműtét 90 percig tartott. Aztán jön a megkönnyebbülés: a lány túlélte – egy hatalmas heggel, és a szülei szomorú felismerésével, hogy lányuk soha nem lesz képes normális életet élni.

„Reggel 7-kor vittük el a lipcsei szívközpontba, és délután 1-re már ott is volt” – mondja Michelle. Az orvosi tájékoztatót nem bírta végighallgatni: „Teljesen magamon kívül voltam.”

A kislánynál későn fedezték fel a szívbetegséget

Edith születése óta súlyos szívbetegséggel küzd. 

A műtét előtt történt: légzésleállás, szívzörej – senki sem tudta megállapítani az okát. A súlyos szívhibát csak véletlenül diagnosztizálták Nordhausenben. Szívspecialistát nehezen talált a család. „Göttingenben vagy Hamburgban nem volt. Csak később Lipcsében.” Ott a kis Edithet Dr. Marcel Vollroth sikeresen kezelte a lipcsei Szívközpontban.

Ami megmaradt, az egy hosszú mellheg – és a bizonyosság: „Edith betegsége gyógyíthatatlan. Évente háromszor kell Lipcsébe mennünk kontrollvizsgálatra.” A mindennapi életben Michelle ügyel arra, hogy a lánya ne egyen cukrot. „Ha fogszuvasodása lesz, az azonnal hatással van a legyengült szívére – szívbelhártya-gyulladás.” Edith most a 2. szintű ellátásban részesül.

Michelle segíteni szeretne az érintetteken Németországban. „Annál nagyobb felháborodást váltott ki, amikor megtudtam, hogy több mint 20 év után az év elején a Veleszületett Szívhibák Országos Nyilvántartása hirtelen kormányzati finanszírozás nélkül maradt. Az év végére az utolsó források is elfogynak, és a nyilvántartás az összeomlás szélén áll” – figyelmeztet. „60 000 regisztrált beteg adományozza adatait és mintáit létfontosságú kutatásokhoz – mindegyikük egy szív sorsa.”

Michelle anyuka csatlakozik a „Minden szív számít” petícióhoz : „Ez a névsor reményt ad. Edithnek és több ezer gyermeknek.”