Létrehozva: 2019.02.14.

Napi több milliót adnak össze a magyarok a 6 éves Noémi gyógyulásáért

Jótékonysági sportnap Noémi javára február 23-án, koncert Noéminek március 3-án, jótékonysági bál Noéminek április 13-án - megmozdult egész Magyarország, hogy segítsék egy 6 éves kislány gyógyulását. Noémi gerincvelõ-izomsorvadásban szenved, de létezik egy Amerikában kifejlesztett gyógyszer, amivel állapota javítható. A családnak az elsõ évi kezeléshez 138 millió forintra van szüksége, amibõl már a felét összegyûjtötték két hónap alatt!

„Holnap után kapom meg a szurit – már nagyon várom!” Minden egyes nap ezt a napot, a holnap után következő napot várja és emlegeti a 6 éves Dicsa Noémi, akinek hamarosan talán teljesülhet az álma és elkezdődhet a gyógyító kúrája. A békési Kétegyházán élő lány egy súlyos, az izmok sorvadásával járó betegségben (spinális izomatrófia, SMA) szenved. Az orvosok csupán 10-12 évet jósoltak neki, de az édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét. Nemrég feltűnt egy új amerikai gyógyszer, amely már Magyarországon is elérhető, csakhogy iszonyatosan drága: a kúra az első évben 138 millió forintba kerül.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (volt OEP) 1,2 milliárdot költött hasonló esetek kezelésére tavaly, de mindet nem tudták finanszírozni, csak a kérelmek felére mondtak igent. Noémi esetében elutasították a kérelmet, mert a pénzt olyan betegekre költötték, akiknél jóval nagyobb a gyógyulás esélye, - ezert Noémi családja maga igyekszik összeszedni a pénzt.

Karácsony után döntöttük el, hogyha máshogy nem megy, önerőből és adományokból fizetjük ki a kezelést

– kezdte a %RIPOST%-nak Noémi édesanyja. „Plakátok készültek, elindítottuk a Facebook-oldalt és szépen lassan megérkeztek az első utalások az alapítványunkhoz. Végül nem is értem, mi történt, óriási megmozdulás lett Noémi ügyéből, volt olyan nap, hogy 12 millió érkezett, most pedig már ott tartunk, hogy csak a fele összeg hiányzik a kezelés elindításához” – mondta örömmel Seres Klaudia. Ha összegyűlik a kitűzött pénz, akkor sincs megállás, ugyanis az utókezelések is több tízmillióba kerülnek, arra pedig továbbra is gyűjteniük kell, ha Noémi jövőre sem kerül be a támogatottak közé.

A magánembereken túl ismert emberek, szervezetek is segítenek Noémin. "Megható olvasni, hogy az alapítvány Facebook-oldalán egymás után sorakoznak a felhívások, események: jótékonysági koncert, jótékonysági bál, sportnap – és mind-mind Noémi javára… A Republic együttes például egy dedikált gitárt bocsájtott árverésre, másfél millió forintot ajánlott érte egy rajongó. Rubint Réka is megosztotta csaknem egymilliós Faebook-táborával Noémi történetét, és gyűlik a pénz: néha csak 500 vagy ezer forint, néha többszázezer, néha milliók…"

De a legkisebb is számít: vasárnap például egy biciklisnadrágot árvereztetett egy bringabolt, de februárban lesz olyan családi nap, ahol Noéminek gyűjtenek, áprilisban pedig egy bált is szerveznek a kislány gyógyulásáért.

Elmondani nem tudom, mennyire boldoggá tesz minket, hogy ilyen nagyszívűek az emberek. Noéminek mindig mondom, hogy ma is nagyon sok néni és bácsi segített, ilyenkor mindig annyira megörül, hogy azt hiszi: holnapután már meg is kaphatja az injekciót

– mesélte a %RIPOST%-nak a könnyeivel küszködve Klaudia.

A hatéves kislány mindennapjai majdnem ugyanúgy telnek, mint egy átlagos gyereknek: óvodába jár, játszik, mesét néz és nevetgél. Járni nem tud, de ülve önállóan eszik és rajzol. Anyukája mindennap tornáztatja, masszírozza, ha kell, emellett játékos feladatokkal tartja karban Noémi kis testét. A pár hónap múlva elkezdődő injekciókúra mellett pedig most még egy álma van.

Hamarosan lesz az ovis farsang, már sok minden akart lenni, de a legnagyobb vágya, hogy Vámpirina jelmezbe öltözzön. Most ez a kedvenc meséje és nagyon várja már a farsangot

– mondta Klaudia, aki mindent megtesz, hogy boldoggá és nem utolsó sorban egészségessé tegye kislányát.

Ha bárki szeretne segíteni, hogy Noémi és a család legnagyobb álma valóra váljon, akkor a következő számlaszámra lehet utalni: 11733027-28360616, ahol a kedvezményezett az Együtt a Kisangyalokkal Alapítvány, míg a közlemény rovatba a kislány nevét kell írni: Dicsa Noémi. Az alapítvány Facebook-oldalán folyamatosan közzéteszik a támogatók listáját és az aktuális egyenleget is, így bárki tájékozódhat arról, hogyan halad a gyűjtés.

Ez is érdekelhet

origo.hu

Mégis, miért remeg Magyar Péter keze-lába, ha szónokol?

origo.hu

Magyar Péter bevallotta, hogy loptak

hirtv.hu

Olyan történetet idézett fel Orbán Viktor, amitől ledöbbent a hallgatósága + videó

ripost.hu

Meglepő döntést hozott Kis Grófo testvére a szolnoki luxusházzal kapcsolatban

magyarnemzet.hu

Az adatvédelmi biztos szerint Magyar Péterék jogszerűtlenül járhattak el

origo.hu

Véres orosz megtorlás indul Ukrajnában

astronet.hu

Hétvégi horoszkóp 2024. április 20-21.: Váratlan fordulatokat jeleznek a bolygók

origo.hu

Óriási sportélmény és show lesz a kanadai hokiválogatott budapesti meccse - videó

videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

ripost.hu

"Ott zokogott szegény nő" – hároméves kislány zuhant ki az ötödikről Csepelen, ez mentette meg a biztos haláltól

magyarnemzet.hu

Orbán Viktor tudhat valamit, már Puzsér is a tenyeréből eszik

Iratkozzon fel a Ripost hírlevelére!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-