RIPOSTER

"Szabika nem tudja, hogy meg fog halni" - gyereke életéért küzd az anya

Nagyobbik fia haláltusáját már végig kellett néznie Áginak. Most azért küzd, hogy kisebbik fia a halálos kór ellenére is teljes életet élhessen.
  • Szerző: Ripost

Bence négyéves korában vették észre az óvónők, hogy valami nincs rendben vele. Gyakran elesett, nem bírt felmászni a mászókára. Õk tanácsolták, hogy vigyék el a szülők kivizsgálásra. A véreredmények után az orvos első kérdése az volt: van Bencének testvére?”. Az akkor egyéves Szabolcsot is látni akarták. Az eredmények a szülők rémálmát mutatták: mind a két gyerek Duchenne-féle izomsorvodásban szenved. Ez a legagresszívebb az izomsorvadásos betegségek közül,

az ebben szenvedők csak 18-20 éves korukig élnek.

"Nem nyugodtunk bele, elmentünk Debrecenbe is, de ott is ezeket az eredményeket kaptuk. Végül Pestre mentünk fel. Az izomspecialista itt is ugyanazt mondta. Genetikusnál is jártunk, és kiderült, hogy a nagymama ágáról, igen messzi rokonoktól jött ez a betegség" – mondta a %%-nak az édesanya, Ágnes.

Szabolcs csak az első osztályt tudta elvégezni, Bence harmadikig jutott, de ő szteroidokat szedett, azzal erősítették az izomsejteket.

Kiderült azonban, hogy a szívét teljesen tönkretették a gyógyszerek.

Bár a mozgását segítette, mert a vártnál három évvel később került tolókocsiba, de meghízott a gyógyszerektől, ami megterhelte a szívét is. Szabolcsnak a szülők éppen ezért nem adták a szteroidokat.

Úgy hiszem, jó döntés volt. Végig kellett néznem az egyik fiam haláltusáját, hogyan tették tönkre a gyógyszerek. Ezt nem akartam a másik gyerekemnél is. Próbáltunk mindent másképp csinálni nála. Talán most jobb állapotban is van Szabolcs, mint Bence volt ugyanennyi évesen – mondta.

Az édesanyának borzalmasan nehéz végignéznie, ahogy a fiai fokozatosan leépültek. Szellemileg végig épek maradtak, de az izmaik elhalnak. Gyógytornával lehet késleltetni a folyamatot, ám ezt sem szabad túlzásba vinni, mert a túlterhelés miatt viszont felgyorsulhat a sorvadás.

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. Az izomsorvadás a belszerveket is érinti: a garat- és légzőizmok gyengesége miatt a beteg könnyen félrenyel, de a váladékot sem tudja felköhögni. Gégemetszést kell náluk végezni. De a bél- és hólyagzáró izomzat renyhesége, erőtlensége miatt ritkán széklet és vizelet visszatartási képtelenség is jelentkezik.

Segítséget kérnek

A család most egy új elektromos kerekesszékre gyűjt, mivel Szabolcs már kinőtte az eddigit. A Facebookon tettek közzé felhívást, hogy segítsenek nekik a kupakgyűjtésben: egy cég kilónként 60 forintot ad értük, így próbálják apránként összekuporgatni az egymillió forintos kocsi árát.

"Sok támadás ér emiatt, többen írtak, hogy csaló vagyok, biztos nem is beteg a gyerekem. Pedig nem pénzt kértem, csupán kupakokat. Meg akarok adni mindent a gyerekemnek, amíg köztünk van. Szeretném elvinni oda, ahova csak vágyik. Egy állatkertbe, moziba".

A család eltervezte, hogy vesznek egy olyan autót, amivel kerekesszékeseket is lehet szállítani. Akkor két és fél év alatt gyűjtöttek össze annyi kupakot, hogy meg tudják venni a 16 éves autót. De mindössze egy hónapot tudták használni. Bence ugyanis meghalt.

Szabolcs tudja, hogy beteg, de azt nem tudja, hogy gyógyíthatatlan. Nem tudja, hogy ugyanúgy fog járni, ahogy a testvére. Amikor felmerült ez a téma, mindig azt kérdezte, hogy ha betölti a tizenhármat, akkor ő is meg fog halni? De ekkor azt mondjuk neki, hogy Bence nem amiatt halt meg, mert beteg.

A 13 éves Bence egyik nagy álma volt, hogy egyszer elmehessen a Balatonra hattyúkat etetni. Amikor a családnak sikerült megvenni az autót, meg is szervezték a nyaralást. A Balatonon azonban Bence az egyik este rohamot kapott. Folyton köhögött, ki kellett hívni a mentőket.

Bence végig eszméleténél volt, kiabálta, hogy segítsünk rajta. Kérte az apját és az unokatestvérét, hogy tegyék bele a székbe. Azt hitte, hogy ha felültetik, akkor fog levegőt kapni. Szakadt róla a víz. De amikor a férjem és a keresztfiam alányúltak, hogy átemeljék a kocsiba, a karjaik között meghalt.

Próbálták újraéleszteni, de sajnos már nem sikerült. Szabolcs eközben mélyen aludt, nem vette észre a testvére haláltusáját. Másnap reggel azonban sokkot kapott, amikor megtudta, hogy meghalt Bence.

Mindenki azt kérdezgeti tőlem, hogyan tudom végigcsinálni. A válasz egyszerű: mert muszáj. Itt van egy másik gyerekem is, akinek szüksége van rám. Várja tőlem a segítséget. Abban bízom, hogy őt nem veszítjük el olyan hamar, mint Bencét.