CSALÁDOK

Össze­om­lott a csa­lád: el­ké­pesztő di­ag­nó­zist ka­pott az 5 éves kisfiú

Hi­he­tet­le­nül ritka és gyó­gyít­ha­tat­lan be­teg­sé­get di­ag­nosz­ti­zál­tak a brit kisfi­ú­nál. A gye­rek ál­la­pota ro­ham­tem­pó­ban fog rom­lani a kö­vet­kező évek­ben.

Az orvosok szerint biztosan nem éli meg 7. életévét a jelenleg 5 esztendős George Young. Az angliai Kenilworthben élő fiú ugyanis is egy rendkívül ritka, és a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan betegségben, az úgynevezett Batten-kórban szenved - írja az Independent.

A Batten-kór (neuronális ceroidális lipofuszcinózisnak, NCL) kialakulásának oka az idegsejtekben jelenlevő zsír- és fehérjeszemcsék kóros felhalmozódása, ami megakadályozza a sejtek működését. Ez a későbbiekben az agy rendellenes működéséhez vezet, majd az idegrendszer gyors és korai leépülése miatt gyermekkori elhalálozással végződik.

A Batten-kór leginkább az időskori demenciára hasonlít, de  elszenvedői csak és kizárólag kisgyerekek lehetnek. A betegség lefolyása során az érintett agya lépésről lépésre leépül. Eleinte elfelejt bizonyos szavakat, majd egyre több gondot okoz számára a tájékozódás és elveszíti a finommotorikus képességeit is. A kór lefolyása ugyan lassítható különleges gyógyszerekkel, de megállítani nem lehet. A betegség biztos halálhoz vezet.

George-nál 2 évvel ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Az azóta eltelt időben a kisfiú elveszítette a beszélőképességét, képtelen segítség nélkül lábra állni és a látása is folyamatosan romlik. Néhány hónapon belül biztosan sötétségbe borul előtte a világ.

"Az emberek többsége időskori betegségnek gondolja a demenciát, ám sajnos kisgyerekek is elszenvedői lehetnek ennek a szörnyűségnek. Szívszorító végignézni, ahogy a fiam lassan, de biztosan leépül. Jó látni viszont, hogy az állapota ellenére is érdeklődő természet. Például nagy Peppa malac rajongó, mindig izgatott lesz, ha meghallja a mese főcímdalát"

- mesélte szívszorító történetét George édesanyja, Claire, aki szeretné a lehető legtöbb időt együtt tölteni beteg kisfiával.

Az anyuka írt egy bakancslistát, hogy milyen programokat szeretne közösen csinálni kisfiával, hogy George hátralévő élete izgalmakkal teli legyen. A lista hosszú, de szerencsére már így is részt vettek egy helikoptertúrán, száguldoztak sportautóval egy versenypályán, hullámvasutaztak és a Buckingham palotát is meglátogatták együtt.